Un desiderio di essere un Aspie

"Wish List"/Sam and Barb Cohen
Fonte: "Lista dei desideri" / Sam e Barb Cohen

Quando mia figlia Sam era giovane e la prima diagnosi, volevo così tanto per lei avere la sindrome di Asperger. Era in età prescolare e ho chiesto all'autismo itinerante del distretto se pensava che potesse avere Asperger. Per favore, per favore dì di si! "No, non lo vedo affatto. Lei ha l'autismo ", disse con una voce un po 'sorpresa. Mi ci sono voluti giorni per riprendermi da quello.

Ovviamente la sindrome di Asperger è stata eliminata dal DSM-V. I ricercatori affermano che i risultati della vita, attraverso una serie di misure deprimenti, tra cui l'occupazione, la vita indipendente e la connessione sociale, sono paragonabili a quelli diagnosticati con l'autismo di Asperger e ad alto funzionamento. Al liceo i due gruppi sono in gran parte indistinguibili. La diagnosi originale della prima infanzia offre un potere molto meno predittivo riguardo alla capacità di una persona di navigare nell'ansia e di trovare un livello di contentezza di quanto pensassimo. Alcune persone ora dicono che l'acquisizione delle abilità di vita è più determinante; alcuni credono che sia la propria struttura con "presa di prospettiva". Entrambi i gruppi di abilità possono essere altrettanto sottosviluppati in un bambino diagnosticato con Asperger come in un bambino con diagnosi di autismo classico. Tuttavia, nella gerarchia delle diagnosi, la sindrome di Asperger vince sempre il concorso di popolarità.

Dopo aver coordinato un gruppo di supporto per oltre dieci anni, ho notato uno schema nel modo in cui i genitori nuovi del gruppo descrivono i loro figli. Durante la prima parte del processo diagnostico, che ho visto accadere per bambini di soli tre anni e dieci, il genitore spiega che qualcosa non funziona. Potrebbe essere una leggera disabilità di apprendimento, o potrebbe essere che il bambino abbia una forma lieve di ADD (sempre lieve). Poi i dottori si stanno chiedendo se il bambino ha AD / HD, ma stanno anche considerando Asperger (sempre di Asperger, mai autismo). Se la diagnosi finisce con Asperger, il genitore di solito descrive il bambino come "ADD, e possibilmente alcune caratteristiche di Asperger". Se i medici dicono che il bambino è nello spettro autistico, la spiegazione più comune che sento è che il bambino ha alcuni tratti autistici, ma nessuno è veramente sicuro di cosa sta succedendo.

Un numero sorprendente di genitori mi chiede una diagnosi pratica del loro bambino. Penso che la diagnosi che i medici hanno offerto sia accurata? Il bambino è in grado di. . . (completa lo spazio vuoto) e tale abilità non è coerente con la diagnosi. Destra? In altre parole, la mia diagnosi off-the-cuff dovrebbe confermare l'opinione del genitore che il dottore non ha veramente conosciuto il bambino e. È. Sbagliato.

Senza alcuna competenza pertinente, non ho alcun business, a livello etico, nemmeno un'opinione. Quindi non lo faccio. Quello che offro, però, è un consiglio che spero sia di saggezza: l'etichetta è importante per ottenere un PEI; l'etichetta è importante per un medico che sceglie tra i possibili farmaci (anche se per quanto riguarda il farmaco la maggior parte delle famiglie apprende, con loro sgomento, che trovare i farmaci giusti comporta molti tentativi ed errori). L'etichetta non ha importanza per molto altro. Il tuo bambino ha bisogno del sostegno di cui ha bisogno tuo figlio. Se tuo figlio ha bisogno dello spazio per alzarsi e camminare per la classe, che differenza fa se questa necessità nasce da AD / HD o ASD? Se il tuo bambino si è ritirato così profondamente nei videogiochi che non sta dormendo abbastanza, è importante che la sua diagnosi sia AS o ASD? Se il bambino non può organizzarsi per uscire la mattina e completare i compiti a scuola, una diagnosi EFD (disturbo del funzionamento esecutivo) richiede interventi diversi rispetto a una diagnosi AS?

Mentre stavo pensando a questo post di blog in tre parti, non posso decidere se sto combinando due esperienze: l'istinto "almeno mio figlio non è così male come il tuo", e il "per favore fammi bambino eccentrico ma OK "richiesta. A volte la risposta è, per me, un ovvio sì. Mele e arance Non appartengono insieme. Ma a volte le due gerarchie / gerarchie sembrano profondamente intrecciate. Ci aggrappiamo al pensiero gerarchico perché ci convinciamo del potere predittivo che ha, il potere di spingere i nostri figli più vicini a "normali" nell'età adulta. Il disturbo dell'apprendimento non verbale è migliore di ADD. ADD è meglio di AD / HD. L'AD / HD è migliore della sindrome di Asperger. Asperger's è meglio di molte cose: deterioramento cognitivo, disturbo bipolare e l'autismo più classico. L'autismo più classico è migliore della maggior parte della schizofrenia (almeno nella mia versione personale della gerarchia). Una disabilità come la sordità non si registra nemmeno come disabilità per molti di noi.

Non sto suggerendo di eliminare questo ordine transitivo dal nostro cervello. Fare ciò sembra incoerente con l'essere umano. Ma oltre a limitare la nostra capacità di entrare in empatia con gli altri, mi preoccupo che la gerarchia all'interno delle diagnosi diventi un predittore auto-avverante. Indipendentemente dall'etichetta, abbiamo bisogno di capitalizzare i punti di forza dei nostri figli e impalcarli per farli crescere dove ne hanno bisogno. Sam non ha mai "realizzato" una diagnosi di Asperger e, naturalmente, non lo farà mai; il DSM e la sua storia evolutiva lo precludono. Ha fatto un sacco di cose, però, che alcuni adolescenti con ADD, alcuni adolescenti con Asperger e alcuni bambini con disturbi d'ansia non riescono. Inoltre non è fiorita in modi che alcuni di questi altri adolescenti hanno. Il punto è che l'etichetta, assente dalla persona unica che riceve l'etichetta, non prevede il futuro. L'etichetta può aiutarci a interpretare alcuni dei comportamenti del nostro bambino e a capire alcune delle sue esperienze. Questo è tutto. Noi genitori dobbiamo abbandonare una certa rigidità nel nostro modo di pensare, smettere di rimanere bloccati sulle etichette e mantenere la flessibilità nelle nostre interazioni e aspettative.

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