Sclerosi multipla e auto-percezione della salute

La sclerosi multipla (SM) è una malattia caratterizzata da molti e spesso diversi sintomi. Ampiamente considerata una malattia autoimmune, il che significa che il sistema immunitario di una persona altrimenti normale viene ingannato per attaccare parti del corpo in buona salute, la SM causa danni in molte aree del sistema nervoso. Questo porta a sintomi che sono spesso diversi per persone diverse. Questi includono cose apparentemente diverse come affaticamento, problemi di deambulazione, depressione, deterioramento cognitivo, costrizione muscolare o problemi alla vescica.

Data la molteplicità dei sintomi, si è tentati di chiedere: alcuni sintomi sono più importanti di altri? Alcuni scienziati hanno iniziato a chiedersi. Recentemente, un ampio studio sui sintomi della SM è stato completato presso il Centro di cura globale per la sclerosi multipla presso la NYU Langone Health, inclusi oltre 1.800 punteggi di auto-segnalazione di disabilità. Questi includevano i vari sintomi della SM, ma, soprattutto, anche il modo in cui i pazienti valutavano la propria disabilità.

Curiosamente, nei quasi 2.000 pazienti intervistati, la percezione della propria salute è stata correlata maggiormente al dolore, un sintomo che è stato sempre più riconosciuto nella SM, ma che non fa nemmeno parte della maggior parte delle misure standard di disabilità. Il secondo sintomo più legato alla percezione della salute dei pazienti era la capacità di camminare, seguita poi dalla fatica.

La sclerosi multipla è una malattia in cui l'infiammazione può sempre più essere fermata da nuovi trattamenti potenti. Tuttavia, nonostante questi progressi, molte persone con SM continuano a lottare con i sintomi della malattia. Sia i sintomi visibili (cioè a piedi) che quelli invisibili (cioè dolore, stanchezza) possono portare a peggiorare le percezioni di salute nella SM. Mentre è importante interrompere le ricadute o nuovi attacchi nella SM, è altrettanto importante ascoltare le persone con SM quando parlano della propria percezione di salute e benessere in questa malattia.

Le persone con SM traggono vantaggio dall'avere un team di cura completo sul posto e spesso includono un medico per la salute mentale. Parli con il medico che potrebbe essere in grado di aiutarti o di indirizzarti per servizi.

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