Perché la sindrome da stanchezza cronica è ancora un mistero?

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Dipinto di Félix Vallotton (1899)
Fonte: dominio pubblico

Milioni di persone in tutto il mondo soffrono di sindrome da stanchezza cronica, nota anche come ME / CFS o ME (Encefalomielite Mialgica). Sebbene la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) sia un'etichetta fuorviante per questa malattia debilitante, userò questa designazione in questo pezzo perché è il nome che la maggior parte dei lettori riconosce.

Ho vissuto con la Sindrome da Stanchezza Cronica dal 2001. Mi ha lasciato principalmente in casa. Anche se mi sono consultato con i medici di tutti gli Stati Uniti, nessun trattamento mi ha dato sollievo dai suoi sintomi inesorabili.

La CFS influenza la capacità delle persone di essere parte della forza lavoro; influisce sulla loro capacità di crescere una famiglia; colpisce quasi ogni aspetto della loro vita. Eppure la sua causa rimane un mistero. Dalla mia esperienza personale, studio e osservazione, ecco alcuni dei fattori che contribuiscono a mantenere questa malattia avvolta nel mistero.

1. La sindrome da stanchezza cronica è eccessivamente diagnosticata

Alle persone affette da patologie viene spesso diagnosticata la Sindrome da Stanchezza Cronica quando i loro medici non riescono a capire cosa c'è di sbagliato in loro, ma uno dei sintomi che segnalano è la stanchezza in atto (quale malattia non è accompagnata dall'affaticamento?).

Questa eccessiva diagnosi della Sindrome da Stanchezza Cronica significa che questi pazienti vengono erroneamente inseriti nel pool di coloro che effettivamente hanno la malattia. Questo rende quasi impossibile isolare fattori (come marcatori e sintomi biologici) che sono unici per le persone che hanno effettivamente CFS. L'incapacità di isolare questi fattori impedisce la capacità di condurre ricerche efficaci sulla malattia.

Un esempio di sovradiagnosi si verifica quando qualcuno con una malattia mentale (comprensibilmente accompagnata da affaticamento) viene erroneamente diagnosticato come affetto da sindrome da stanchezza cronica. In uno di questi casi, a una donna è stata diagnosticata la CFS per oltre un decennio prima che lei avesse avuto un crollo mentale che l'aveva portata a essere ricoverata in un ospedale psichiatrico. Lì, è stata correttamente diagnosticata con disturbo bipolare. È quello che aveva sempre avuto. Le è stato somministrato un farmaco e, per la prima volta in 15 anni, funziona normalmente.

Non solo l'esempio sopra riportato di eccesso di diagnosi impedisce la possibilità di fare ricerche efficaci su coloro che hanno effettivamente la Sindrome da Stanchezza Cronica, ma quando una storia come questa diventa pubblica, viene considerata una prova che la CFS è "tutto nella tua testa", un caratterizzazione più schiacciante per quelli con questa malattia basata fisicamente – una caratterizzazione che ferma il finanziamento della ricerca nelle sue tracce.

2. La sindrome da stanchezza cronica è sotto-diagnosticata.

Non solo la Sindrome da Stanchezza Cronica è sovra-diagnosticata, è sotto diagnosticata. Ecco come. Un medico di assistenza primaria invia un paziente a vari specialisti per valutare i sintomi che il medico presume non siano correlati, quando, infatti, i sintomi appartengono al cluster che costituisce la CFS.

In altre parole, le persone che hanno effettivamente CFS ottengono talvolta quella che viene chiamata "assistenza medica frammentata", con un sintomo trattato da un neurologo, uno da un reumatologo, uno da un endocrinologo, uno dal cardiologo, uno da un medico infettivo, uno da uno specialista del dolore. Ma i sintomi non sono mai "messi insieme" come appartenenti alla malattia: Sindrome da Stanchezza Cronica. Di conseguenza, preziose informazioni sul gruppo di sintomi che rappresentano la CFS passano inosservate e vengono perse dai potenziali ricercatori.

3. La scarsità di fondi stanziati per la ricerca sulla Sindrome da Stanchezza Cronica.

La terza ragione per cui la Sindrome da Stanchezza Cronica rimane un mistero è che vengono spesi pochi soldi per la ricerca su cause e trattamenti. Ne ho già parlato prima e così, invece di ripetere quello che ho detto, ti rimanderò all'eccellente blog di Jennie Spotlia "Occupy ME". Nel seguente link, segue l'ammontare dei finanziamenti che il National Institutes of Health ha stanziato per ricerca nel 2015: "NIH Spending 2015 su studi ME / CFS".

Uno dei motivi per cui una corretta ricerca è cruciale per risolvere il mistero della Sindrome da Stanchezza Cronica è che è altamente probabile che non si tratti di una malattia discreta ma, piuttosto, di diversi sottogruppi di malattie. Ciò spiegherebbe, in parte, perché molte persone con diagnosi CFS soffrono di sintomi non sperimentati da altri con diagnosi CFS. Per ulteriori informazioni su questo, vedi il mio pezzo: "Perché la scienza medica non può scoprire la sindrome da stanchezza cronica?"

4. L'assurdità del nome "Sindrome da Stanchezza Cronica".

Ho scritto su questo nel capitolo 37 del mio ultimo libro, How to Live Well with Chronic Pain and Illness :

La "stanchezza" della sindrome da stanchezza cronica non ha alcuna somiglianza con la fatica che le persone sperimentano dopo una notte di sonno. Come molte persone hanno sottolineato, chiamare questa "sindrome da stanchezza cronica" è come chiamare l'enfisema "sindrome della tosse cronica" o "sindrome da dimenticanza cronica di Alzheimer". L'affaticamento della sindrome da stanchezza cronica è spesso descritto come un affaticamento da schiacciamento osseo. Lo chiamo schiacciamento osseo e fatica malaticcia.

La designazione "Sindrome da stanchezza cronica" risale a una decisione presa al Centro per il controllo delle malattie (CDC) nel 1988. Il nome banalizza la malattia e impedisce che venga presa sul serio dai ricercatori medici e dalla maggior parte degli operatori sanitari.

Il nome sfortunato contribuisce anche alla diagnosi eccessiva di cui al punto 1 sopra. Quando un paziente presenta sintomi di stanchezza ma gli esami del sangue standard non mostrano nulla di anormale, alcuni medici, non volendo indagare ulteriormente (o non sapendo come farlo), dicono semplicemente al paziente che lui o lei ha la Sindrome da Stanchezza Cronica.

Infine, un problema serio che deriva dal termine improprio "Sindrome da Stanchezza Cronica" è che la malattia viene confusa con "stanchezza cronica". Quest'ultima è una condizione che ha molte cause ma non è una malattia in sé. L'affaticamento cronico è un sintomo comune alla maggior parte delle malattie croniche (dalle malattie autoimmuni al cancro). Inoltre, l'affaticamento cronico è spesso un effetto collaterale dei farmaci. Infine, la stanchezza cronica potrebbe essere il risultato di uno stile di vita troppo stressante e troppo occupato, nel qual caso può essere trattato con successo cambiando le proprie attività quotidiane e ottenendo più sonno.

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Dopo quindici anni in più di sofferenza da questa malattia con un leggero sollievo dai sintomi, mi sento spesso dimenticato dalla comunità medica. Chi ci accompagnerà come pazienti e cercherà di aiutarci a risolvere il mistero della Sindrome da Stanchezza Cronica? Sfortunatamente, la risposta è "quasi nessuno". Questo articolo ha delineato quattro motivi per cui sono stati fatti così pochi progressi nella comprensione di questa malattia. Apprezzo il tuo feedback nella sezione commenti qui sotto.

Vedi anche "Lo stigma della sindrome da stanchezza cronica"

© 2016 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni.

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