Morte e morte

Dopo che a mio marito Harvey è stata diagnosticata la SLA, la prima cosa che dovevamo fare era affrontare noi stessi l'orrore della diagnosi. Era già abbastanza difficile, ma ancor più difficile era dire ad altre persone. C'è uno stigma, una vergogna che si aggrappa a una malattia catastrofica. Come se chi si ammala lo meritasse in qualche modo. Deve essere qualcosa che hanno mangiato (o non hanno mangiato), esercizio che hanno fatto (o non fatto). C'è un giudizio coinvolto in qualche modo. Forse questa è la natura umana, un modo per proteggerci dagli orrori che accadono agli altri, ma quando sei l'unica sofferenza, aggiunge isolamento a una situazione difficile, proprio quando hai più bisogno dei tuoi amici.

Quando Harvey, mio ​​marito, è peggiorato, ho cercato di non giudicare le persone. È difficile vedere qualcuno indebolito graficamente com'era, difficile vedere qualcuno che sta chiaramente morendo. A nessuno piace essere ricordato della propria mortalità. Oltre a ciò, amici e conoscenti spesso non sanno cosa dire, come essere d'aiuto. Le persone hanno tanta paura di dire la cosa sbagliata, non dicono assolutamente nulla, il che è altrettanto doloroso.

Quindi ecco cosa NON dire. Non lenire che tutto andrà bene. Quella negazione della propria squallida realtà è dolorosa. È un rifiuto di riconoscere quello che sta succedendo, un mascheramento ottimistico che finge che la malattia non sia reale. Quando senti queste parole, ti senti cancellato, non supportato.

Non dire che è tutto per il meglio o la volontà di Dio o parte di qualche piano divino. È come mettere un fiocco sulle ceneri di un edificio bruciato e fingere che in qualche modo sia ok. Nessuno vuole sentirsi dire che morire è una benedizione.

Quello che puoi fare è chiedere: "Come stai oggi?". Significa, in questo momento, proprio ora. Essere semplicemente con qualcuno che è malato, riconoscendo la loro paura, le difficoltà che stanno affrontando, è convincente e confortante. E per il partner del morente, chiedi come stanno anche loro. Essere un donatore non è il lavoro enigmatico che viene ritratto come a Hollywood. È un lavoro duro e straziante. Anche gli assistenti hanno bisogno di supporto e aiuto. Non lo schivare sociale che spesso riceviamo. Tutti vogliamo sentirci visti e ascoltati, non invisibili. Eppure quando entri nella terra degli ammalati, in qualche modo sei cacciato attraverso un confine, lontano dalla normale società.

Recentemente sono andato a vedere un caro amico che sta morendo per un cancro alla prostata. Peter apprezzava semplicemente di essere seduto con, sentendosi come se non fosse solo, condividendo storie. E anche sua moglie, che diceva che gli amici portavano spesso i pasti, ma quando li spingeva a restare e a mangiare con loro, si precipitavano fuori, non volendo affrontare l'imbarazzo di cosa dire a una cena del genere. Condividere i ricordi è un buon punto di partenza. Esprimere apprezzamento per ciò che questi amici significano per te è un altro. Tutti vogliono sentire le loro vite contano. È un regalo facile da offrire ai nostri cari prima che muoiano.

Harvey non voleva dire alla sua famiglia, ai suoi colleghi, ai suoi amici della SLA. Purtroppo, aveva ragione che molti di loro smisero di parlare con lui, come se la sua malattia stesse prendendo piede. Anche i nostri figli, 14, 10 e 6 all'epoca, non volevano che gli amici e gli insegnanti lo sapessero. Nessuno vuole essere il bambino con il genitore morente. Quel stigma è così reale che, quando ci si iscrive al college, i nostri più vecchi hanno riempito le domande come se suo padre fosse ancora vivo. Persino i suoi amici e compagni di stanza non sapevano della morte di suo padre.

I due giovani hanno detto agli amici. E forse non sorprendentemente, entrambi avevano buoni amici alle superiori che avevano anche a che fare con un genitore morente. Purtroppo, non è così raro come potremmo pensare che gli adolescenti perdano un genitore. Per Elias, il nostro secondogenito, l'amico, Luis, viveva da solo con la sua mamma single, quindi stava perdendo la sua casa e anche un genitore. Alla fine della sua battaglia contro il cancro al seno, mentre giaceva morta nell'ospedale, Luis chiamò Elias per stare con lui nelle ultime ore. Elias non esitò, ma rimase con il suo amico finché sua madre non le diede il respiro. Disse a Luis che era una bella morte. Luis poteva dire addio a sua madre e dirle quanto l'amava, e lei poteva fare lo stesso per lui. Era un dono tremendo, un desiderio di Elia che aveva avuto con suo padre.

Asa, il nostro minore, poteva aiutare il suo amico Taylor, il cui padre era morto per un tumore al cervello. Taylor sentì un enorme senso di colpa per il sollievo che la morte lo portò, ma Asa lo rassicurò che era comprensibile. Nessuno vuole vedere un genitore soffrire, e nessuno vuole vivere in una casa ammantata dalla tensione di trattare con la morte. È un sollievo quando muore somene che ha combattuto una malattia orribile. Il che non significa che il dolore sia meno profondo o meno intenso. Puoi piangere ed essere sollevato che la peggiore sofferenza sia finita. Asa potrebbe dire questo al suo amico dall'integrità della propria esperienza. Era esattamente ciò che Taylor aveva bisogno di sentire.

La morte e il morire non sono facili, ma potremmo fare molto meglio come società nel trattare con entrambi. Dobbiamo smettere di fare della morte un'esperienza così isolante. Dobbiamo parlarne più liberamente. E dobbiamo smettere di vergognare e incolpare coloro che soffrono di malattie catastrofiche. I "caffè della morte", dove le persone si riuniscono per parlare apertamente della morte, delle loro paure, speranze e progetti, sono un modo per iniziare la conversazione. Ma anche senza raduni organizzati, tutti noi conosciamo qualcuno che sta vivendo una grave malattia o sta morendo. È il momento di allungare la mano, di essere lì e di ascoltare. Non è così difficile o spaventoso come sembra. Ci vuole solo pazienza e disponibilità a testimoniare il dolore di qualcun altro. Questa è una piccola cosa da fare per coloro che amiamo. Una piccola cosa che può fare un'enorme differenza.

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