L'orologio sul muro: su morire, negare e cercare speranza

"Sparare. Dovrei prendere i miei contralti ", avrebbe detto Joe ogni volta che gli ho chiesto del suo fumo. "Guarda," protestava, "Non ho il cancro, non sono in chemioterapia e di certo non sto parlando qui a parlare con te." Naturalmente, Joe Sullivan sarebbe stato il primo a dire che ne era pieno. "Sì, sto negando. Chi non lo sarebbe? "

Quarantanove anni quando venne a trovarmi per la prima volta, Joe era ancora robusto e dall'aspetto sano, con un'aria di fiducia e dignità che non avrebbe mai vacillato. Dobbiamo aver creato una coppia dall'aspetto strano in quelle occasioni in cui eravamo di fianco a fianco nella sala d'aspetto della clinica; a più di sei piedi, torreggiava sul mio telaio di quasi un metro e probabilmente pesava quasi tre volte quello che facevo. In piedi o seduti, Joe si muoveva sempre con una spina dorsale perfettamente eretta, ei suoi movimenti avevano una grazia controllata nonostante la sua grande cornice. Un uomo orgoglioso di estrazione irlandese, aveva una carnagione pallida e una folta chioma di bei capelli neri, che era sempre perfettamente pettinata. Mi chiedevo come avrebbe fatto a sopportarlo quando ha iniziato a trovarlo sul suo cuscino, sul suo pettine, nelle sue mani nelle settimane a venire.

            C'era una volta in cui il dottore di Joe lo avrebbe "protetto" dal conoscere la sua prognosi, o persino dalla sua diagnosi. Fortunatamente, gli inganni condiscendenti che un tempo erano all'ordine del giorno non sono più tollerati. Ma l'età del consenso informato porta con sé nuovi problemi, poiché i pazienti a volte si lamentano amaramente dei dottori distaccati e delle statistiche fredde che hanno da offrire. Persone come Joe dipendono invece dalla propria ginnastica mentale per la protezione, rendendo difficile per i team medici e le famiglie essere solidali e onesti allo stesso tempo.

Dove finisce la speranza e inizia la negazione? Più importante, importa? La risposta è complicata Avrei potuto iniziare questa discussione con una qualsiasi delle seguenti affermazioni:

La negazione aiuta i malati di cancro a far fronte meglio.

La negazione è una funzione di arrendersi e ostacola la sopravvivenza e la sopravvivenza.

La negazione aiuterà i malati di cancro a vivere più a lungo.

La negazione non ha alcun effetto sulla sopravvivenza.

La negazione è un elemento necessario di uno spirito combattivo ed è essenziale per la battaglia

avanti.

E ognuna di queste affermazioni può essere supportata da citazioni tratte dalla letteratura di ricerca. Una delle ragioni per cui la ricerca è così incoerente è che c'è stato poco consenso su ciò che intendiamo realmente negando e, quindi, nessun accordo su come meglio misurarlo. A volte viene considerata una scelta consapevole (come la confessione di Joe che nega), mentre altri la considerano un meccanismo inconscio necessariamente al di fuori della consapevolezza del paziente, qualcosa notato da amici, familiari o dottori (o, nel caso di Elizabeth Edwards, un'infinita linea di giornalisti che opinano su come stesse davvero morendo, indipendentemente da come lei e suo marito scelsero di descrivere la sua situazione).

Personalmente ero in conflitto su come vedere la negazione. Essendo cresciuto in un ambiente caotico dove la realtà era un concetto fluido, ero particolarmente dispiaciuto di rispettare le tecniche di coping che apparentemente erano basate sulla finzione. Inoltre, sembrava riferirsi a un gioco giocato dalla gente, che si permetteva di abdicare alla responsabilità di una moltitudine di peccati senza dover smettere di commetterli. Ad esempio, in uno studio, quasi la metà dei fumatori di sigarette credevano che il fumo causasse il cancro solo nelle persone che fumavano più sigarette al giorno di quanto non facessero loro. Gli psicologi, in particolare, tendono a preferire la verità all'illusione, indipendentemente dai nostri orientamenti teorici. Cerchiamo di aiutare le persone a ottenere un migliore controllo sui loro destini vedendo la verità delle loro azioni in qualche modo – sia scoprendo motivazioni inconsce per il loro comportamento (psicoanalisi) o riconoscendo i modi in cui le loro azioni sono suscitate da segnali nel loro ambiente (comportamento terapia), o comprendendo come i loro processi di pensiero irrazionali influenzano i loro stati d'animo (terapia cognitivo-comportamentale).

Ma il mio primo giorno di trattamento di pazienti affetti da malattia medica in psicologia della salute pochi anni prima, sono stato colpito con un approccio completamente diverso. Improvvisamente, i nostri supervisori ci hanno insegnato un nuovo mantra, Denial è il tuo migliore amico, purché non interferisca con il trattamento . Alcuni ricercatori lo hanno descritto come se fosse una cura medica vera e propria, un meccanismo di titolazione per soddisfare la realtà in dosi gestibili. "Dite tutta la verità", scrisse una volta Emily Dickinson, "ma ditelo." E Joe chiarì presto che desiderava le cose il più inclinate possibile. Dovevo ammettere, non potevo biasimarlo.

Ecco un elenco parziale di ciò che Joe ha dovuto attendere al momento della nostra prima sessione:

Vomito.

Diarrea.

Nausea che dura una settimana dopo ogni infusione, ogni tre o quattro settimane.

Anemia da diminuzione della conta dei globuli rossi.

Infezione a causa del basso numero di globuli bianchi.

Perdita totale di capelli

Intorpidimento e formicolio alle mani e ai piedi, che potrebbe essere irreversibile.

Suonando nelle orecchie.

Perdita di appetito.

Gusto metallico

Irritazione delle vene attraverso cui viene somministrata la chemio.

Danni tissutali se l'agente chemioterapico fuoriesce dalla vena.

Reazioni reversibili di fegato e reni.

Alcuni di questi problemi che avrebbe sicuramente affrontato, e alcuni erano solo potenziali effetti collaterali, portando all'incertezza sulla sua qualità della vita o su come prepararsi al meglio per questo. E tutto questo per un trattamento che era a sua volta incerto, o, davvero, non probabilità di successo. Tra il momento in cui ha saputo del suo trattamento e il momento in cui l'avrebbe iniziato, il che gli avrebbe permesso di ottenere una migliore qualità della vita – chiedendo vomito, intorpidimento, squillo, perdita di capelli, ecc., In cambio di una probabilità inferiore al 10% di vivere cinque anni? O fare un viaggio in California per visitare la famiglia e far finta di stare bene?

Indovina quale ha scelto, con la benedizione del suo dottore.

L'oncologo di Joe, il dott. Shapiro, mi aveva chiesto di valutarlo in ospedale subito dopo aver iniziato la chemioterapia finale. Il suo umore e il suo appetito erano insolitamente bassi, e con riluttanza accettò una consulenza psicologica dopo il suo regolare controllo. Quando sono entrato nella stanza bianca per gli esami, ho trovato Joe schiacciato contro una piccola sedia di metallo beige, guardandomi con circospezione. Distante ma cooperativo, si è impegnato a rispondere alle domande, ma ha detto pochissimo altrimenti. Ha diligentemente offerto il suo background, Jersey, sposato fidanzata di scuola superiore, una figlia. E due belle nipotine, Charlotte, sei e Isabel, quattro. Sorrise mentre cercava il suo portafoglio per mostrarmi le loro foto. Ho sorriso di ritorno e ho pensato a mio padre anziano che mostrava le foto di mio figlio di due anni, Max. Per un momento, mi chiesi quanto tempo avrebbe avuto il nonno con i suoi nipoti.

Ho chiesto come mi sembrava di parlare con me. Ci fu una lunga pausa.

"Niente di personale, ma da quanto tempo lo stai facendo?" Incrociò le braccia sul petto, nascondendo le mani sotto le ascelle, ma lasciando i pollici rivolti verso l'alto. Joe ha chiesto informazioni sulle mie credenziali e ho spiegato che ho conseguito un dottorato in Psicologia clinica e sono stato membro del dipartimento di psichiatria. Era una domanda sensata, anche se raramente mi veniva fatta una domanda.

"Sai, sembri terribilmente giovane …" Sembrava indugiare sulla parola "giovane". Forse è a causa delle mie dimensioni che posso sembrare significativamente più giovane di me. Anche se ci sono state volte in cui ho accolto questa illusione, non è particolarmente rassicurante per i pazienti che preferiscono i terapeuti con un'aura di saggezza ed esperienza. Anche l'implicazione più profonda era chiara: cosa sapevo del cancro quando ero giovane e in salute e non potevo sapere come fosse la sua vita?

"Certo, è vero che sono più giovane di te", dissi, "anche se in realtà sono più vecchio di quanto sembri." Pensavo di sembrare un po 'difensivo, e ho saggiato, "D'altra parte, non è così se hai intenzione di girarti e scoprire che ho davvero 60 anni di esperienza dietro di me. "Joe rise, e incrociò le braccia. Avevo l'impressione che avrebbe dato una prova al giovane psicologo.

"Sono stato triste per tutta la vita", disse quasi sottovoce. All'improvviso sembrò stanco mentre descriveva il primo grande trauma della sua vita, la morte della sorella di sette anni quando aveva cinque anni. Aveva contratto una cardiopatia reumatica, molto probabilmente a causa di un'infezione da streptococco precedentemente non diagnosticata. Joe e i suoi genitori erano al suo capezzale quando morì. Il secondo trauma fu la sua esperienza anni dopo nella guerra del Vietnam, dove era stato coinvolto in un'offensiva molto sanguinosa – "il tempo di essere lì", aggiunse con voce bassa e ghignante mentre alzava la testa e sollevava un sopracciglio. Con un sottile sorriso, mormorò la sua jeep su strade cariche di mine, schivando proiettili, esplosioni e incendi, facendo finta di guardarsi attorno come se li stesse schivando anche ora. Se non fosse per il fatto che il suo entusiasmo sembrava così strettamente controllato, sarebbe sembrato piuttosto un personaggio di un film di John Wayne. A volte, aveva uno sguardo di sfida nei suoi occhi. "Capisci ora cosa sono capace di sopravvivere?" Sembravano dire.

Pensai al mio primo malato terminale, una giovane e fragile giovane donna ricoverata con l'AIDS alcuni anni prima, prima che gli inibitori della proteasi la rendessero una malattia più gestibile. Aveva ventinove anni, la mia stessa età, anche se, a differenza di me, era improbabile che avesse mai visto il suo trentesimo compleanno. Ricordavo particolarmente la sua voce; aveva un tono molto dolce e musicale, anche quando descriveva il suo incubo ricorrente di essere stata sepolta prima che fosse morta. Ho notato che i suoi dottori hanno iniziato a stare più lontani dal suo letto di quanto non facessero prima, visitando meno frequentemente o rimanendo per periodi più brevi. Ha descritto che molti membri della famiglia "fanno lo stesso.

"No", gridava dalla sua bara dei sogni, "NON SONO MORTA ANCORA!" Continuava a smettere di scrivere la sua volontà o preparare i suoi due bambini, ma la sua negazione l'aiutò a sentirsi viva quando le persone intorno a lei avevano iniziato a darle per morto.

Joe aveva appena iniziato la chemioterapia dell'ultima volta. Sapeva che le probabilità erano basse che lo avrebbe tenuto in vita a lungo; almeno, ne era stato informato. Volevo avere un'idea del vero livello di speranza di Joe. Ma era difficile sapere cosa significasse in queste circostanze.

"Come hai preso le notizie?" Ho chiesto.

"Credo che il dottor Shapiro mi darà altri cinque anni. Forse anche dieci. Non mi interessa cosa dicono i libri. Come mi sento? Speranzoso, ecco come. "Guardò male, e non chiesi degli altri risultati alternativi. Non ancora comunque. Abbiamo iniziato con la sua storia.

Dopo che Joe tornò dalla guerra, raggiunse una posizione di middle management in una grande banca di New York, nonostante fosse stato abbandonato dal college. Doveva lavorare nella sua ultima posizione per quindici anni fino a quando ha appreso che aveva il cancro al polmone non a piccole cellule in stadio II, con qualche diffusione locale ma nessuna metastasi a distanza. La resezione chirurgica del tumore ha significato la perdita di parti del suo polmone e le radiazioni presto seguite. Ci è voluto meno di un anno prima che il cancro si ripresentasse e si diffondesse, e ha rapidamente raggiunto lo stadio IV, la fase più avanzata.

Ho parlato con il team medico su cosa aspettarsi dall'attuale regime terapeutico di Joe. Alcuni di loro hanno affermato di aver fallito il suo precedente protocollo di chemioterapia. Era un po 'di gergo auto-protettivo comunemente usato; era il loro protocollo che aveva fatto il fallimento. Il trattamento attuale e finale di Joe era una nuova combinazione di chemioterapia a base di platino che era la sua ultima possibilità in tutto ciò che va oltre le cure palliative. Inoltre, stava prendendo un antiemetico per il vomito e un lieve narcotico per il suo crescente dolore alle ossa.

Joe si sentiva generalmente pronto a combattere, anche se ora si trovava in una fase particolarmente stressante del suo trattamento. Accanito sempre più dall'insonnia e dall'agitazione, non andava d'accordo con la sua famiglia, specialmente con sua figlia Maureen. Sebbene Joe temesse di poterlo escludere dai suoi nipoti, diede pochi dettagli. Insinuava che non erano mai andati particolarmente d'accordo, specialmente dal suo divorzio due anni prima. Ma il suo rapporto con le ragazze non era mai stato toccato prima. Joe soffocò le lacrime quando le menzionò. Sono le nostre famiglie che sono la nostra più grande risorsa emotiva nel trattare la tragedia. La paura di perderli può essere anche maggiore della paura di morire.

Non era un suicida. Almeno non ancora, mi ha detto Joe. Ma quando sarebbe arrivato il momento, avrebbe deciso da sé fino a che punto era disposto ad andare. Per ora, quel punto era l'intensa mancanza di respiro conosciuta come la fame d'aria che spesso accompagna il cancro al polmone in stadio avanzato. Aveva un sacco di compagnia. In uno studio, ai malati di cancro è stata offerta una scelta ipotetica – 15 anni di sopravvivenza ma con vari sintomi rispetto a meno anni ma con meno sintomi. Dovevano decidere quanto tempo erano disposti a sacrificare per essere liberi da ogni sintomo dato. In cima alla lista c'era la fame d'aria; i soggetti erano disposti a rinunciare a dieci anni, a due terzi del loro tempo concesso, per sfuggire ad esso. Mi chiedevo come avrebbe reagito Joe quando la situazione non era più ipotetica per lui.

Ci siamo accordati per incontrarci per sessioni settimanali di psicoterapia, e ho anche fatto riferimento a lui per una valutazione dei farmaci psichiatrici. Presto, Joe aggiunse due nuovi farmaci al suo regime già prodigioso. Abbiamo lasciato il nostro obiettivo vago – aiuto nel far fronte alla sua estenuante nuova chemio.

Anche se non direi che Joe ha mentito esplicitamente ai nostri incontri iniziali, tendeva chiaramente a sorvolare su questioni scomode, in particolare quando si trattava di Maureen. Disse che litigavano spesso, ma era avaro dei dettagli. Lui ha implicitamente inteso che la colpa era sua, e se avessi fatto troppe domande, mi avrebbe interrotto, "Guarda. Diciamo solo che non vediamo gli occhi. "Sembrava anche strettamente arrotolato, come se potesse esplodere se fosse spinto troppo lontano, anche se in realtà non lo ha mai fatto di fronte a me, e ci sarebbero state delle volte in cui avrei spinto troppo lontano. Fu lui ad annunciare quando le sedute erano finite, dopo aver ostentatamente controllato il suo orologio. "Altrimenti, sembrerebbe che tu mi stia buttando fuori." A volte iniziava a controllare molto presto, e notava che mi stavo notando.

         Dalla nostra seconda sessione, ho incontrato Joe nell'atmosfera più calda della nostra clinica ambulatoriale. Era il mio primo appuntamento della giornata, ed è sempre arrivato presto. Mi avrebbe annuito in sala d'attesa, e avrei giurato che sembrava orgoglioso di essere arrivato prima. Anche sedendosi, era una presenza imponente nella stanza. Con le sue stanze dai toni della terra e i mobili in legno, la clinica era facilmente la mia preferita tra le tante in cui avevo lavorato. La stanza centodieci era un rifugio tranquillo nel verde foresta e beige, con l'eccezione dell'orologio dalla faccia bianca sul muro dietro la testa di Joe; aveva una spessa mano nera di seconda mano ed era un costante promemoria del tempo che passava per lui. Ero contento che stesse guardando lontano da esso. Ci sedemmo l'uno di fronte all'altra, accanto a una scrivania di noce a tutto tondo che poteva servire come un bracciolo o, se necessario, un tampone. Ho visto i suoi bei capelli scomparire gradualmente insieme alle sue sopracciglia, e ha iniziato a indossare cappelli che aveva accuratamente selezionato in anticipo. In primo luogo, ha optato per una fedora marrone, mentre ha considerato e alla fine ha respinto un Stetson, ridendo della sua fantasia da cowboy. Alla fine, ha deciso di indossare due cappellini degli Yankees con le foto delle nipotine sul retro. Si alternava tra Charlotte e Isabel ogni settimana, menzionando i suoi capelli solo una volta, per dire che preferiva indossare le ragazze in testa invece.

Quando ho iniziato a vedere Joe, ero diventato insoddisfatto dal modo in cui ero stato addestrato a pensare alla negazione. A volte, sembrava che l'idea di rispettarla avesse più a che fare con la giustificazione del nostro bisogno di proteggerci dai timori dei nostri pazienti (o dei nostri amici o dei nostri cari), piuttosto che con il loro bisogno di un tampone di realtà. Dopotutto, alla fine, sono anche le nostre paure, sia per noi stessi che per le persone che amiamo. Le persone che hanno a che fare con una malattia grave o terminale possono imparare presto a proteggerci da ciò che pensano e sentono realmente. Sanno quanto sarebbe minaccioso. E hanno spesso ragione.

Lo sapevo per esperienza personale. Era il motivo per cui avevo deciso di entrare nel mio campo in primo luogo. La mia amica Laura era una Logica Matematica, intelligente e piena di risorse, e, quando ero con lei, mi comportavo come se fosse sopravvissuta a tutti noi nonostante l'aggressività del suo cancro. Il tempo mediano di sopravvivenza per le donne con il suo stadio di cancro al seno era stato di diciotto mesi, ma è durata sei anni. Morì poco prima del suo quarantesimo compleanno.

Non è stato fino a dopo la morte di Laura che ho deciso di studiare Psico-oncologia. Durante il servizio funebre, mi chiedevo come la mia reazione – o la sua mancanza – l'avesse colpita, se le avessi mai aiutato durante i sei anni in cui aveva combattuto contro il suo cancro. Non era stata lei a nascondersi dai fatti. Avevo.

Un altro problema con il concetto di diniego era quello che sembrava un'ipotesi semplicistica che fosse una specie di stato stazionario, un paese straniero in cui si potrebbe abitare, come in "Lei è in uno stato di rifiuto". Alcuni teorici lo considerano uno stadio particolarmente immaturo che alla fine cede il passo a forme più avanzate di coping. Nella mia esperienza, tuttavia, è sempre sembrato molto più complesso e dinamico di così, come se avessimo navigato costantemente tra la conoscenza di qualcosa che preferiremmo non conoscere e cercando attivamente di non conoscerla allo stesso tempo.

Studiare la ricerca sul rifiuto non è stato particolarmente utile né a causa della sua incoerenza. Notando lo scompiglio, alcuni hanno adottato l'approccio del buon senso, suggerendo che le persone che erano malate terminali avevano bisogno di tracciare la via di mezzo, di essere in grado di confrontarsi attivamente con la realtà della loro situazione, senza essere fatalisti. Ma la domanda di fondo è rimasta: cosa significava esattamente affrontare la tua malattia senza essere fatalista se il fatto oggettivo fosse che probabilmente ti rimaneva poco tempo per vivere? Se una donna con cancro al rene in stadio avanzato passa le sue giornate a pianificare una grande vacanza estiva a St. Thomas l'anno prossimo, sta combattendo con coraggio o rifiutandosi di affrontare la realtà della sua morte imminente? Inoltre, la scienza medica è in continua evoluzione e talvolta il trattamento del cancro sembra migliorare con ogni settimana passata. Chi ero io per giudicare il realismo delle speranze dei miei pazienti? O anche supporre che i libri sarebbero ancora precisi in sei mesi? Chi ero io per supporre che ciò che era vero per la maggioranza delle persone avrebbe necessariamente fatto lo stesso per Joe? Erano passati decenni da quando i dottori dissero a mia madre che mio padre non aveva possibilità. E lui era ancora in giro, a giocare con suo nipote.

In superficie, Joe ha mostrato una grande quantità di forza d'animo e spirito combattivo descritti nella letteratura di ricerca. Anche se sentiva di aver ottenuto un accordo molto crudo, ha messo gli occhi su cinque anni buoni. Sapeva che era statisticamente improbabile, ma sentiva che valeva la pena provarci. Arrivò ad ogni appuntamento e organizzò un sofisticato database con i suoi numerosi farmaci e trattamenti. Nonostante una graduale perdita di peso, Joe di solito veniva nella nostra clinica ambulatoriale piena di pep, con un blocco per schizzi nell'incavo del suo braccio nel caso passasse qualche scena che valesse la pena di disegnare. Aggiunse persino del tempo extra solo per quello scopo. Gli piaceva anche disegnare ritratti di famiglia, e spesso lo trovavo nella sala d'aspetto che regalava ai segretari storie sulle sue nipoti.

Anche Joe poteva essere molto divertente, e la sua imitazione del suo omosessuale oncologo, lo stile interpersonale di just-the-facts-ma'am ci fece ridere entrambi, anche quando le notizie non erano buone. Sebbene continuasse a preoccuparsi del fatto che l'attrito con sua figlia avrebbe interferito nel suo rapporto con le ragazze, non gli consentiva di godersi la loro compagnia, o di indicare cose belle nel parco, o di passeggiare nel suo quartiere con loro, muggendo canzoni sciocche. Ed era orgoglioso di sua moglie, "bella donna, bene", che conosceva tutti nel vicinato. Probabilmente il più grande sforzo intrapreso da Joe durante il nostro trattamento è stato un grande viaggio in campeggio negli Adirondacks, che comprendeva non solo Joe e sua moglie, ma anche Maureen e le ragazze.

C'erano altre volte, però, quando mi chiedevo se la smentita di Joe potesse ferirlo di più nel lungo periodo. Mentre si rifiutava di discutere di qualsiasi cosa che potesse riguardare problemi di fine vita, la sua paura di morire spesso si annidava appena sotto la superficie. Ad esempio, era terrorizzato dal fatto che potesse accadere qualcosa di terribile ai membri della famiglia; non poteva riconoscere nemmeno la possibilità che potesse essere lui a lasciare per primo.

Un giorno, ha sentito quello che pensava non fu mai sentito nel nostro ospedale. Le parole mi si conficcarono in gola mentre me lo descriveva. Durante una degenza stazionaria per disidratazione e febbri, aveva sentito per caso la squadra medica dire all'uomo nel prossimo letto che non c'era più niente che potevano fare per lui. Joe pensò che stesse piangendo per il suo povero compagno di stanza. Non poteva accettare la possibilità che potesse anche piangere per se stesso. Infatti, mi ha detto con orgoglio, non ha quasi mai espresso alcuna paura, nemmeno la sua in famiglia. Ad eccezione di un caso in cui aveva perso il controllo di fronte a sua moglie, le uniche persone a vedere le sue lacrime erano il suo oncologo, che vedeva sempre da solo, e io. Era inevitabile che sarebbe stato più vulnerabile nel suo studio medico, dal momento che era il punto di scontro effettivo tra speranza e realtà. Ma ho pensato che fosse un atto di forza e di coraggio da parte di Joe per mostrarmi la sua sofferenza.

Poi, si illuminò, mentre parlava con toni lenti e deliberati.

"Se è il mio turno per quel discorso un giorno, qualcuno mi condurrà in una stanza segreta dove c'è quest'uomo in un lungo camice bianco. Prende una fiala dalla borsa del suo dottore e me la consegna tranquillamente, una droga sperimentale segreta …. So che sembra sciocco, ma ci credo davvero. "

Joe rise, mi guardò attentamente e improvvisamente disse, come avrebbe fatto molte volte come un mantra, "Ehi, se non riesco a vedere il fantasma, allora forse il fantasma non può vedermi." Mi chiedevo come avrebbe affrontato se la realtà ha iniziato a schiaffeggiarlo in faccia sempre di più nei giorni a venire.

C'erano anche dei modi in cui Joe si disimpegnava dalle sue cure mediche nonostante il suo generale entusiasmo per questo. Continuò a fumare, cosa che lui rifiutò di discutere, facendo scoppiare ostentatamente una menta piperita di Altoid nella sua bocca. E menzionò a malapena i lievi dolori al petto che riguardavano Maureen abbastanza da informare la squadra su di loro. Solo un po 'di bruciore di stomaco, pensò, anche quando iniziarono ad intensificarsi. Era infastidito dal fatto che lei li avesse infastiditi.

Risultò che c'era qualcos'altro che Joe stava nascondendo. Quello che aveva descritto come una moderata quantità di alcol potrebbe essere una dozzina di bevande miste in una seduta. In realtà, aveva una lunga storia di riduzione al minimo dell'abuso di alcol. E sebbene inizialmente avesse negato l'uso di altre droghe, in seguito avrei sentito parlare di marijuana, con una discussione quasi talmudica sul perché ritenesse che non costituisse un effettivo uso di droghe.

"Hai parlato delle bevande con il dottor Shapiro, nel caso in cui influiscano sul trattamento?" Chiesi.

"Sapevo che non avrei dovuto dirtelo. Guarda, "mi rimproverò, la sua voce aumentò bruscamente," Sto morendo. E vuoi togliere MY CANDY ?! "

Bene, aveva ragione. Ma era anche in netto contrasto con la sua speranza di sparare per cinque o dieci anni, in particolare quando era il fumo e il bere che probabilmente aveva contribuito al suo cancro in primo luogo.

"Menzionerò le bevande a Shapiro, ok?" Disse freddamente.

"Hmm", ho deciso di spingere un po '. "Come si sente Maureen per il tuo bere?"

Joe si fermò un attimo. "Sì, le dà fastidio. Ma non è mai stato un "problema" per me ", ha detto, enfatizzando la parola" problema "alzando la voce e disegnando segni di citazione immaginari nell'aria. "Se le dà fastidio, questo è il suo problema." Non aveva altro da dire a riguardo. Concentrarsi sulla sopravvivenza del suo cancro può aver dato speranza a Joe, ma ha anche reso il suo rapporto con sua figlia meno urgente di quanto fosse in realtà. Speravo in entrambi i casi che fossero in grado di fare ammenda prima che fosse troppo tardi. Decisi che avevo spinto abbastanza, e per il momento pensai a me stesso.

Tuttavia, ero spesso in conflitto su come rispondere alla smentita speranzosa di Joe. A volte, L'ho trovato anche un po 'contagioso. Quando ho osservato i tassi di sopravvivenza a cinque anni per il suo livello di malattia, ho scoperto che erano così bassi, un numero non è stato nemmeno dato. Sotto un cancro con un tasso di sopravvivenza del dieci per cento, ho trovato il suo. "La sopravvivenza a cinque anni è molto rara", fu tutto ciò che disse. "Bene," pensai, "molto raro non è lo stesso di zero, vero?"

Non era solo un problema di tifo per Joe. Il mio compito era aiutare le persone malate di cancro a far fronte a una crisi esistenziale, indipendentemente dal fatto che il loro trattamento fosse o meno riuscito. Ma non potevo aiutarli a ottenere ciò che volevano veramente, una cura o, per lo meno, più tempo. Quando il loro trattamento li ha falliti, a volte mi sono sentito come il premio di consolazione, uno spettatore a guardare mentre la squadra medica evocava qualsiasi magia potessero per il vero combattimento. Se Joe ha miracolosamente ottenuto il suo desiderio, almeno mi sentirò parte della squadra della vittoria.

C'è sempre il pericolo di un'identificazione eccessiva con i pazienti nella situazione di Joe. Per prima cosa, ho pensato a Laura. Era riuscita a resistere quattro volte di più delle statistiche suggerite, viaggiando per il mondo, insegnando ai suoi studenti e facendo deliziose cene del Ringraziamento per visitare amici come Rob e me. Poi c'era anche la nostra mortalità condivisa. Per quel che ne sapevo, da qualche parte c'era in agguato un oncogene con il mio nome. Come lo affronterei? La domanda sarebbe arrivata rapidamente. Il mio compito era concentrarmi sui bisogni di coping di Joe, non sui miei.

E mentre il suo stile di coping lo ha aiutato a combattere, lo ha lasciato totalmente impreparato a possibili cattive notizie a venire: aumentando i dolori al petto, una cattiva scansione CAT, respiri più brevi e più brevi. Ho pensato a Maureen e a sua sorella; sembravano essere nella sua mente, ma non si concedeva uno sfogo per esprimere i suoi sentimenti su di loro.

Trovare un equilibrio era la mia costante lotta. A volte, lascio la negazione essere il mio migliore amico. Spesso ero silenzioso o più apertamente solidale e, a volte, interpretavo gentilmente. A volte, però, lo interrogavo ulteriormente sui suoi pensieri e sentimenti nei momenti difficili, fino a quando diceva freddamente: "Non voglio andare lì". A volte, Joe mi ricordava la sua filosofia sul fantasma ma in altri volte, mi sorprenderebbe.

"Allora, cosa succede se ottieni i tuoi cinque anni buoni", ho chiesto un giorno. "O anche dieci? Cosa vorresti fare con loro comunque? "Joe sollevò un sopracciglio inesistente, e impiegò un po 'prima di rispondere.

"Beh, mi piacerebbe lavorare con i bambini svantaggiati, forse Head Start, o penso che farei un buon insegnante." Mentre snocciolava qualche altra possibilità, ho notato che giravano tutti intorno ai bambini. L'aveva notato anche lui. La sua voce si fece più morbida. Forse, si chiese a voce alta, avrebbe potuto davvero pensare a Maureen. Forse non era stato un genitore così buono, soprattutto durante i suoi primi anni in cui aveva bevuto di più e avrebbe potuto essere un po 'bellicoso. Forse un po 'più di un po'. Gli venne in mente che forse la sua irritabilità aumentata durante la sua malattia le ricordava i vecchi tempi. Forse, ha aggiunto, stava anche pensando a sua sorella. Aveva avuto troppa attenzione dei genitori? Stava sempre entrando in gioco. È per questo che hanno perso i suoi sintomi?

Entrambi abbiamo convenuto che questi erano problemi per noi da affrontare ora. Abbiamo messo in chiaro che non era in alcun modo un suggerimento che non avrebbe potuto vivere tutto il tempo che sperava. E quella era la verità.

Joe ha lavorato sodo durante il resto della terapia, riducendo drasticamente – anche se non completamente – le sue "caramelle" e diventando un po 'più sensibile alle preoccupazioni di Maureen. A poco a poco lo invitò a trascorrere più tempo con le ragazze, persino a fare da baby-sitter quando lo sentì. Durante il loro viaggio in campeggio, lui la sorprese consegnando le redini e lasciando l'itinerario a lei. Era particolarmente orgoglioso di rinunciare al controllo, e dall'aspetto del suo volto capì che lei lo apprezzava.

"Anche se non ricordano il loro nonno, ricorderanno sempre quel viaggio che ho fatto loro." La sua voce si incrinò. "Lo faranno tutti."

Un mese dopo, la moglie di Joe gli lanciò una grande festa per il cinquantesimo compleanno, e amici e familiari arrivarono da tutto il paese. Joe amava l'attenzione, ma comunque, sembrava di andare alla sua stessa veglia. Tuttavia, era orgoglioso di essere all'altezza della situazione, e ha anche detto poche parole, assicurandosi di tenerle alla luce. Ha chiesto a sua figlia di ballare, e si è scambiato I-love-you con lei sulla pista da ballo. Arrossì quando mi descrisse come si erano baciati in mezzo al pavimento, con tutti gli occhi puntati su di loro.

Presto, Joe iniziò ad essere sempre più stanco. Aveva un sogno di riunirsi con sua sorella. Descrisse una piccola casa di legno, una scala appoggiata contro il tetto che portava al tetto, una lenta salita che culminava nella consapevolezza di essere morto, e infine un abbraccio con la bambina di otto anni che gli era stata portata via tanti anni prima. "Non aver paura" fu tutto ciò che disse.

"Ehi, non fraintendermi", mi disse, asciugandosi una lacrima che scappava da sotto l'occhio destro. "Voglio ancora i miei dieci anni. Ma se non li capisco, beh, almeno la vedrò di nuovo. "In alcune occasioni, ha parlato spontaneamente delle sue paure di morire, delle cose che gli piacerebbero fare se avessi la possibilità, la sensazione di impotenza di vivere dalla scansione CAT alla scansione CAT. Altre volte, invocava volentieri il suo diritto a non guardare il fantasma in faccia, e io non me ne stavo sulla sua strada.

E poi una mattina, ho battuto Joe nella nostra sessione. Immagino di aver percepito qualcosa di sbagliato dal momento in cui sono arrivato alla clinica e ho trovato una sala d'aspetto per Joeless. Ma non era un pensiero, solo una vaga pesantezza scomoda nel profondo del mio stomaco. Ho aspettato un quarto d'ora prima di chiamare l'ammissione per vedere se era in ospedale, anche se mi ha sempre informato quando sono stato ammesso. Alla fine, ho chiamato l'infermiera carica sul suo piano. Febbre alte, sepsi, una morte relativamente rapida, e nessuna possibilità per me di dire addio. In un interessante esempio di diniego – questa volta, il mio – ero consapevole del fatto che sapevo e non conoscevo ogni passo fino a quando non potevo più nascondermi dai fatti.

Mi sentivo pesante, stordito, mentre pensavo al giorno successivo, pieno di sessioni con persone che stavano ancora combattendo la loro malattia e che avevano bisogno di aiuto per far fronte. Ho guardato l'orologio sul muro. Almeno ho avuto i venti minuti restanti della nostra sessione prima che l'addetto alla reception mi ronzasse per il mio prossimo paziente. Mi ricordai della morte del mio primo paziente, e di come avrei voluto potermi prendere il resto della giornata per assecondare le mie tristi meditazioni. Ma ormai mi ero abituato alla routine, e in realtà preferivo continuare a lavorare, a sentirmi ancora parte del combattimento. Pensai a Charlotte e Isabel e mi chiesi cosa avrebbero fatto ora che non avrei più sentito parlare di loro. Sono stato sorpreso dalle mie fantasticherie dall'acuto rrring-rrring che annunciava il mio prossimo paziente. I miei venti minuti erano finiti.

A volte, sembra che quando le persone parlano di negazione, si riferiscono a una teoria che mette in relazione il coraggio semplicemente con la capacità di fissare la morte in faccia. Ma la negazione e il coraggio sono affari complicati. A volte, il coraggio assume la forma di sapere quello che vuoi, o semplicemente di avere un senso dell'umorismo, o di ammettere che hai paura. E, a volte, assume la forma di riconoscere quando non si ha la forza di vedere chiaramente i fatti, e ha bisogno di essere distratto. Alla fine, forse la cosa più coraggiosa che facciamo è semplicemente andare avanti, possiamo restare connessi e trovare la bellezza in un mondo che casualmente va avanti senza di noi.

Sebbene queste siano storie vere, tutte le informazioni identificative sono state cambiate.