Lezioni dall'abisso

La vita istruisce potentemente e talvolta dolorosamente, come ho imparato attraverso mio padre che soffre di Alzheimer, una malattia che colpisce un americano su quattro per l'età di 85 anni.

Per me, le lezioni sono iniziate quando avrei catturato mio padre facendo cose strane. Una mattina ci ha rinchiusi tutti fuori di casa. Un altro giorno non riuscì a mettere il cappuccio di una penna stilografica sulla penna. Un'altra volta nel bel mezzo di una cena, ha infilato una candela, quasi come un bambino con il dito e si è sorpreso quando è stato bruciato. Sempre più spesso c'erano risposte non sequitur a domande semplici. Poiché questi eventi si sono verificati nel corso degli anni, è stato facile ignorarli o respingerli. Dopotutto, a volte facciamo cose sciocche o incongruenti, questo non sembrava diverso.

Col passare del tempo questi strani comportamenti crebbero di frequenza, come il tempo in cui si alzò dal tavolo del ristorante e andò a un tavolo vicino a parlare con una famiglia che era sconcertata dal fatto di avere un estraneo che si univa a loro. Era strano, ma non così strano come la mia famiglia, che respingeva questi comportamenti come nulla di cui preoccuparsi. Vorrei tentare di sottolineare che questi comportamenti erano emblematici di una sorta di disturbo cognitivo, ma coloro che vivevano più vicino a mio padre lo liquidarono come nient'altro che invecchiando. Così tante volte ho sentito: "Sta invecchiando, cosa ti aspetti" o "Questo è ciò che fanno gli anziani". Forse, ma quello che non ti dice è ciò che questi piccoli passi falsi o stranezze fanno presagire. Quando si tratta di disabilità cognitive e vecchiaia, la seconda legge delle regole della termodinamica – la legge dell'entropia. In altre parole, tutte le cose tendono a cadere a pezzi, a volte in modo precipitoso.

L'abisso che la malattia di Alzheimer presenta ad ogni persona è tanto vario quanto la popolazione umana. Ma l'Alzheimer alla fine raggiunge un abisso e da quel posatoio precario, dove c'era stato un declino graduale ragionevole, c'è un improvviso e ripido crollo dal quale non c'è ripresa. Mentre guardano indietro, a volte impotenti di ciò che era una volta; c'è solo il barlume occasionale del passato. L'ultima discesa, quella che nessuna famiglia può ignorare ulteriormente, è arrivata per tutti noi un pomeriggio soleggiato, quando sono tornato a casa dopo molti mesi di viaggio e mio padre ha chiesto a mia madre: "Chi è quell'uomo simpatico?"

Ci è voluto molto tempo ed è stato un momento doloroso. Finalmente c'era, non poteva più essere ignorato dalla famiglia, un decennio in divenire. Al di là del dolore di ciò che provavo in quel momento, ci fu la consapevolezza che ogni cosa nella sua mente era ora esile, fugacemente effimera, e in una buona giornata, duratura come un acquazzone del sud della Florida. La tristezza ha lasciato il posto alla nostra nuova norma come famiglia – dovremmo adattarci e cambiare. Il nostro orientamento è diventato singolare: di cosa ha bisogno, non di ciò che desideriamo?

C'erano lezioni apprese per essere sicuro. Alcune cose hanno funzionato meglio di altre. Volevo condividere queste cose, perché nei prossimi venti anni, il 25 per cento delle persone nate tra il 1947 e il 1957 svilupperà la demenza o il morbo di Alzheimer e un terzo di noi conoscerà o cura personalmente qualcuno con questa malattia. Dobbiamo essere preparati. E se dovessi trovarti a prendersi cura di qualcuno che soffre di Alzheimer, potresti trovare utili queste osservazioni:

Tutti i comportamenti sono importanti in modo da annotare i cambiamenti che diventano potenzialmente pericolosi, come l'impossibilità di spegnere un fornello, sbloccare una porta, trovare un'uscita, localizzare un veicolo, trovare un negozio preferito o persino la strada di casa.

I fuochi d'artificio possono causare stress e persino paura per la prima volta nella loro vita, così come forti rumori.

Voci forti o molte persone che parlano contemporaneamente diventeranno sempre più difficili per loro. Non essere sorpreso quando cercano di rimanere soli in silenzio. Ne hanno bisogno.

Non costringerli a socializzare quando non vogliono: semplicemente non possono gestirli e li mette in evidenza.

Impara ad avvicinarli delicatamente come faranno sussultare facilmente. Entra delicatamente in una stanza. Non sorprenderli o entrare troppo in fretta, impiegheranno più tempo del solito per riconoscere anche quelli a loro familiari.

Non fare troppe domande contemporaneamente.

Poni una domanda del tipo: "Come ti senti stamattina?" Quindi lascia che rispondano alla loro stessa velocità. Dopo aver risposto, chiedi alla tua prossima domanda: "Come hai dormito la scorsa notte?" Rispondi alla risposta e aspetta prima della prossima domanda: "Hai fame?"

Non violare il loro spazio – consentire una maggiore distanza spaziale – che contribuirà al loro benessere psicologico. Ricorda che i loro bisogni sono diversi ora. Qualunque cosa fosse, era. In qualche modo potrebbero diventare una persona molto diversa.

Potrebbero essere molto vicini a te per parlare, quindi non essere sorpreso. Non reagire eccessivamente, prova ad angolare piuttosto che allontanarti. Sorridi, fa miracoli.

Ove possibile, prova ad avvicinarti ad angolazioni piuttosto che direttamente faccia a faccia. A quelli che possono sembrare minacciosi.

Se dormi, non passare il mouse sopra di loro quando li svegli, potresti spaventarli, non solo spaventarli, causando inutili sofferenze.

Semplici cambiamenti nell'abbigliamento da parte tua possono causare loro incertezza o persino angoscia. Anche gli occhiali da sole possono farli temere, anche se ti conoscono bene.

Solo perché non reagiscono, non pensano di non leggere la tua faccia. Possono essere consapevoli se stai roteando gli occhi, essere sprezzante o mostrare antipatia o disaccordo.

Spesso diranno cose che sono semplicemente false, inaccurate o bizzarre: ci sarà una grande tentazione di correggerle immediatamente, pensando che questo in qualche modo li aiuterà a guarire. La cosa migliore che puoi fare è essere d'accordo con loro. In questo modo ti percepiscono come in armonia con loro. Una volta concordato con loro, è possibile aggiungere commenti o correzioni. Qualunque cosa tu faccia, non discutere con loro: non serve a nulla.

Spesso è più rassicurante per loro toccare delicatamente il braccio piuttosto che dire qualcosa. Il tocco può servire come un potente succhietto per offrire conforto psicologico ai disagi.

Non portare più di una conversazione alla volta. È confusionario e angosciante per loro.

Possono iniziare a manifestare pensieri paranoici (ad esempio, le porte devono essere chiuse a chiave, le finestre devono essere chiuse anche al quinto piano, un uomo in televisione non è affidabile, ecc.). Guarda le idee paranoiche che potrebbero peggiorare.

Potrebbero temere le persone del vicinato, persino le persone che vedono in televisione. Non licenziarlo. Basta ascoltarlo, riconoscerlo e poi parlarne. A volte devi farlo più volte.

I cambiamenti nella routine sono angoscianti, quindi cerca di mantenere le stesse cose e cerca di non alterare la posizione dei mobili, anche questo può essere molto doloroso.

Non è insolito per loro sviluppare l'ansia. L'ansia può essere molto dolorosa come possono gli attacchi di panico. A volte la loro frustrazione di non essere in grado di funzionare o di ricordare agisce come un trigger. Farmaci, possono essere indicati per affrontare l'insorgenza improvvisa di attacchi di panico.

Le persone che soffrono di demenza sono facili da "guidare" quando vengono interrogate. Fai attenzione a ciò che dici di non condurre un paziente a dire cose che non hanno visto, sentito o fatto. Qualcosa di semplice come "Hai preso la tua medicina, giusto?" Può indurli a dire di sì quando non lo fanno.

Abituati alla ripetizione, è una realtà che all'inizio è frustrante e in seguito stancante, ma questa è la tua nuova norma. Mi è stato chiesto nove volte in un'ora come è stato il mio viaggio. Dire "Mi hai già chiesto questo" non ha alcuno scopo ed è inutilmente frustrante sentirli. Usa ogni domanda ripetuta, come un'opportunità per impegnarti, anche se in modo fantasioso – è un'opportunità per interagire – essere creativa.

Cingiti per la responsabilità dell'inversione di ruoli: tu come il bambino potrebbe dover diventare il genitore.

Siate consapevoli della vostra stanchezza, perché se vi prendete cura di qualcuno con demenza, sarete affaticati, non diversamente da un giovane genitore con un neonato, attento all'alimentazione, al lavaggio, al bagno e al condimento. Quando senti che diventano bambini, devi sperimentarlo prima che affondi davvero. Anche la tua routine cambierà.

Queste sono solo alcune delle cose che ho imparato lungo la strada. Sono sicuro che ci saranno molte altre lezioni e questo non è uno sforzo per coprirle tutte. Ciò che senza dubbio è stato rinforzato più e più volte è che quando arriva il morbo di Alzheimer, non puoi essere egoista e l'empatia deve dominare la tua giornata – è tutto su di loro. Hanno bisogno del nostro aiuto.

Se posso, impara a godermi la loro presenza finché puoi, per quanto imperfetta possa essere ora. E quando si mettono in silenzio e si ritirano, i loro occhi sono vuoti e fissi, siedono vicini, tengono la mano e non parlano; senti il ​​calore della loro mano nella tua e ricorda l'amore di qualcuno che ha fatto tanto per te. Anche questa è una lezione.

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Copyright (c) 2017 Joe Navarro. Accessibile attraverso la psicologia oggi : http://www.psychologytoday.com/blog/spycatcher o su www.jnforensics.com – Joe può essere trovato su twitter: @navarrotells