Le informazioni sono buone per il processo decisionale medico?

Prendere decisioni importanti al buio può essere stressante. Ma uno studio recente suggerisce che fare luce sulle decisioni può rendere i responsabili delle decisioni ancora più ansiosi. La domanda rimane: questa ansia è una cosa buona o cattiva?

Lo studio, dall'edizione di giugno 2011 del Decision Decision Making , è incentrato su un gruppo di donne portatrici di uno dei geni BRCA, geni altamente predittivi del cancro al seno e alle ovaie. I portatori di questo gene, se hanno anche una storia familiare di tale cancro, potrebbero affrontare fino all'85% del rischio di una di queste terribili malattie.

Nessuna sorpresa che essere informati che sei un vettore BRCA è stressante. Ma che ne dici di essere informato su cosa puoi fare per combattere questi cancri, forse anche per prevenirli? Questa è la domanda che questi ricercatori hanno deciso di investigare. Hanno condotto uno studio randomizzato, offrendo "cure ordinarie" a metà delle oltre 300 donne nel loro studio, che solitamente includevano un incontro con un consulente genetico. Questo gruppo era ben informato, in altre parole, sulle loro alternative di assistenza sanitaria.

Ma l'altra metà era ancora meglio informata. Hanno ricevuto ulteriori informazioni, un aiuto decisionale progettato per aiutarli a capire le loro alternative. Racconto diverse storie su questi aiuti a una nuova decisione nel mio prossimo libro, Decisioni Critiche . Basti dire che un aiuto decisionale ben progettato aiuta a responsabilizzare i pazienti, informandoli sulle loro alternative di trattamento o di prevenzione in modi calcolati per porre le proprie preferenze al centro della decisione.

Ma cosa succede quando i pazienti sono potenziati da aiuti decisionali? In questo studio, le donne che ricevevano l'aiuto decisionale erano significativamente più stressate riguardo al cancro nei mesi successivi al loro utilizzo dell'aiuto alla decisione. L'empowerment attraverso l'informazione ha portato all'ansia.

Non molti anni fa, alcuni leader nel mondo del processo decisionale condiviso – i visionari che hanno contribuito a stabilire il valore degli ausili decisionali nella pratica clinica – hanno sviluppato una misura di ansia legata alle decisioni con l'idea che aiuti decisionali, che avevano già dimostrato di aumentare la conoscenza dei pazienti delle loro alternative sanitarie, ridurrebbe quindi lo stress del paziente. Alcuni esperti hanno persino suggerito che la riduzione dell'ansia legata alle decisioni sarebbe una buona misura per stabilire se un aiuto alla decisione fosse ben progettato.

Ma capire le proprie decisioni non porta necessariamente a una calma di pensiero. L'ignoranza, come dice la semplificazione eccessiva, può portare alla beatitudine. Non c'è niente di facile nel decidere se avere il seno o le ovaie rimossi chirurgicamente, per proteggersi dallo sviluppo di un cancro potenzialmente letale. Questa è una scelta terribile e terribile per ogni donna che deve fare. Il che solleva una domanda: nell'aiutare le donne a fare queste scelte, dovremmo proteggerle dall'angoscia inevitabile che tali scelte creano? È crudele spingerli a diventare pienamente informati sulle loro scelte e sul ruolo cruciale dei loro valori nel determinare la scelta "giusta"? Gli aiuti alla decisione sono tossici?

La mia opinione è che dobbiamo smettere di scherzare sul fatto che l'empowerment è facile. L'attivazione del paziente è costosa. È stressante per i pazienti. Ciò non significa, tuttavia, che dovremmo tornare in un mondo in cui i medici hanno lasciato di proposito i pazienti al buio, in modo che non si preoccupassero. Invece, nello stesso momento in cui informiamo i pazienti, abbiamo bisogno di aiutarli a far fronte alla loro ansia, riducendo così la possibilità che essi vengano paralizzati dall'empowerment. Inoltre, dobbiamo riconoscere che l'ansia potrebbe essere un segno salutare che le persone sono alle prese con la difficoltà delle loro situazioni.

Dovremmo anche tenere a mente che nel lungo periodo le informazioni non causano l'ansia cronica dei pazienti. In questo studio BRCA, ad esempio, una volta al mese, le donne che ricevevano l'aiuto decisionale non erano più stressate dei loro coetanei meno informati.

Un mese di ansia è un piccolo prezzo da pagare per essere meglio informato su una decisione che altera la vita.

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