L'autismo è un aspetto, l'accettazione è TUTTA

L'autismo è un aspetto di una persona. Non è l'intero ambito di esistenza di un individuo, né l'unico elemento descrittivo della propria personalità o abilità. Spesso le discussioni in cui qualcuno condivide l'autismo o qualcuno che conoscono per via dell'amicizia o della famiglia ha l'autismo, la discussione finisce qui. La curiosità di indagare ulteriormente su passioni, interessi, scuole, lavoro o relazioni è ostacolata dall'assunzione, dalla simpatia e dall'imbarazzo. L'etichetta spesso oscura l'obiettività delle persone a connettersi e interagire in modo naturale. (E sono presumibilmente quelli neuro-tipici!). Questo senso di isolamento si espande non solo come viene trattato l'individuo con autismo ma tutta la sua famiglia. Gli amici sono improvvisamente troppo occupati per venire a prendere un caffè, le date di gioco vengono cancellate e gli inviti persi per posta. Questo può portare molti a connettersi solo all'autismo nelle loro vite e dimenticare la necessità che altre priorità siano prioritarie … a volte perché non c'è nessun altro che aiuti e qualche volta perché le persone cercano di aiutare in modo non utile. Non ci sono risposte facili, i numeri crescono, i servizi sono ancora molto bisognosi e gli oneri finanziari ed emotivi sono ancora elevati. Anche se, c'è un modo per determinare il cambiamento. Inizia con te. Ascoltare, rispettare e accettare le voci degli individui con autismo è la chiave.

Conosciamo le sfide che molte famiglie affrontano per difendere i loro cari. Dobbiamo anche prestare attenzione alle gioie, alle osservazioni e alle esperienze di coloro con differenze di sviluppo. Dopotutto, non sono loro quelli per cui stiamo provando? Come difendiamo e rendiamo gli altri consapevoli finché non comprendiamo e accettiamo la nostra esperienza con i nostri cari e il loro autismo. Si presume così tanto, ci si aspetta e si fraintende. Nel combattere il buon combattimento, come rimanere fedeli alla nostra motivazione ad aiutare qualcuno che amiamo, a sostenere le persone con autismo in un modo di cui hanno bisogno, non solo come pensiamo che vogliamo che siano? Come onoriamo e rispettiamo la neuro-diversità degli individui e ci assicuriamo che tutte le opzioni siano impostate prima di loro per scegliere come vogliono essere? Come ci assicuriamo di non chiedere ai nostri bambini e studenti di assimilare così tanto a una norma che perdono tutto ciò che li rende unici, belli e in possesso della propria personalità e del proprio sé?

Celina Miller è la madre di Jim, a cui è stata diagnosticata la Sindrome di Aspergers quando era nel 2 ° grado nel 2009. Celina ha lavorato instancabilmente per ottenere il sostegno educativo per il diritto civile di suo figlio secondo la Legge sull'individuazione delle persone con disabilità (IDEA). Celina ha lavorato con il Centro Oasis per donne e bambini e ha parlato dell'importanza di sostenere bambini con disturbi mentali e le loro famiglie.

Abbiamo fatto le seguenti domande a lei ea suo figlio Jim per far iniziare la conversazione di accettazione …

Qual è stata la cosa più difficile da accettare sull'autismo?

Celina: Per me, la cosa più difficile da accettare riguardo al fatto che mio figlio è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico è stata l'ansia che ho provato su come andare avanti in una direzione positiva e produttiva per lui. Avevamo provato Jim perché aveva mostrato segni e sintomi, quindi non ci fu un grande shock a seguito di una diagnosi. Immagino come me, la maggior parte dei genitori non sono davvero scioccata dal fatto che venga diagnosticato un bambino; probabilmente hanno sospettato un problema che è quello che li ha portati a far testare il loro bambino in primo luogo. La parte difficile è arrivata con l'individuazione dei servizi e la decisione su come e dove trovare soluzioni per aiutare nostro figlio a essere la migliore versione di se stesso. È stato difficile per me accettare che le opzioni e i servizi di trattamento fossero così difficili da trovare e provvedere a mio figlio.

Qual è stato uno dei tuoi peggiori momenti di sentimento "non accettato" dagli altri a causa dell'autismo o dei comportamenti di tuo figlio?

Celina: Il momento peggiore in assoluto, piuttosto la situazione che ho vissuto è stata quando la scuola di Jim non ha accettato la sua diagnosi di Asperger e non gli avrebbe fornito e IEP (Individual Education Plan). Non potevo credere che la scuola gli avrebbe negato il diritto civile di ricevere un'educazione pubblica libera e appropriata. Mi sentivo davvero come se Rosa Parks dovesse sedersi sul retro dell'autobus mi sentivo meno che umano, meno della parità. Non potevo credere che al giorno d'oggi esistesse questo tipo di discriminazione e violazione dei diritti civili. Jim non fu accettato dalla sua scuola, e per questo fu trattato ingiustamente e ingiustamente. A quanto pare, le infrazioni come quello che mi è successo sono pervasive in tutto il paese; Ai bambini con Disturbi dello Spettro Autistico vengono negati i loro diritti civili ad un'educazione appropriata ogni giorno.

Siamo passati da quel sistema scolastico a un luogo che era accettabile e aperto a educare tutti!

Jim direbbe che non si è mai sentito non accettato a causa del suo Asperger. Penso che sia la bellezza che ha – l' auto-accettazione. Se solo tutti avessimo avuto il coraggio di andare avanti nella vita, di essere così a nostro agio con noi stessi.

Quale pensi che sia la cosa più difficile da accettare per gli altri sull'autismo?

Celina: Penso che la cosa più difficile da accettare per le altre persone sull'autismo siano le differenze tra le persone affette da ASD. Le persone con autismo agiscono in modo diverso rispetto alle persone che non ne sono affette, nessuna domanda al riguardo. Possono parlare in modo diverso (o per niente), possono stimolare, non guardarti negli occhi o allontanarsi dalla folla. Ciò può sembrare spaventoso e scomodo per le persone che non hanno familiarità con gli ASD. Ma anche se le persone con autismo agiscono in modo diverso, la verità è che hanno doni e talenti e, proprio come tutti gli altri, vogliono essere amati e accettati dalla loro famiglia e dai loro pari.

Jim: "Dipende dal tipo di autismo che hai. Autismo severo (non verbale), sarebbe più difficile per le persone accettare, perché le persone non possono parlare con loro. Ma per le persone come me, con Asperger, non penso sia difficile per le persone accettare ".

Celina: si sente accettato. Sentendo questo, mi sento come se avessi fatto il mio lavoro di genitore per permettergli di crescere e sentirsi amato per quello che è indipendentemente da qualsiasi altra cosa. Vorrei anche menzionare che viviamo in una comunità molto unita e accettante, in base alla progettazione. Questo non è sempre stato il caso; ci siamo allontanati da un sistema scolastico e scolastico che non accettava così tanto. Riconosco e apprezzo molto il fatto che gli attuali colleghi di Jim e i loro genitori abbiano un così alto livello di accettazione. Lo voglio per tutti coloro che sono affetti da autismo. Ecco perché sono l'avvocato che sono.

Qual è la cosa più facile da accettare sull'autismo?

Celina: La cosa più facile per me per accettare l'autismo è mio figlio è una persona straordinaria. È davvero una delle persone più gentili, più divertenti e più amorevoli che conosca. Ma non lo accetto perché ha l'autismo, lo accetto nonostante l'autismo. Lo accetto per l'essere umano che è.

Jim: "Ho Asperger's, e questo mi rende fantastico."

Qual è la differenza fondamentale tra "consapevolezza" e "accettazione"? E perché questa differenza è importante in termini di come comprendiamo e interagiamo con l'autismo oggi?

Celina: la differenza fondamentale tra consapevolezza e accettazione è l'azione. Secondo me, la consapevolezza può essere paragonata al vedere una persona la cui automobile è rotta sul ciglio della strada. L'accettazione si sta fermando per offrire aiuto. Ora che tutti conosciamo l'autismo, è tempo di agire su quella consapevolezza. Questa è la vera accettazione.

Dove pensi che ci porterà il futuro?

Celina: Credo che così tante bugie nel futuro riguardo all'autismo. Innanzitutto, penso che in futuro scopriremo cosa contribuisce o causa sintomi e comportamenti autistici. Dopo aver identificato i fattori che contribuiscono all'autismo (come fattori ambientali, fattori genetici, traumi alla nascita, prematurità, ecc …) saremo in grado di aiutare a prevenire alcuni di questi sintomi e permettere alle persone affette da autismo di raggiungere il loro potenziale come tutti gli altri .

In secondo luogo, e forse più immediatamente, credo che il sistema educativo aumenterà il compito di provvedere all'educazione equa e appropriata delle persone affette da ASD. La legge federale, IDEA, stabilisce che ogni bambino riceva un'istruzione libera e appropriata, il che significa che i sistemi scolastici devono adattarsi per educare tutti i loro studenti. Con l'aumento del numero di persone a cui è stato diagnosticato l'autismo, è imperativo che il sistema educativo guardi davvero a come stanno insegnando questa popolazione in crescita.

In terzo luogo, con un'istruzione, trattamenti e servizi adeguati, il futuro è pieno di speranza per le persone affette da autismo. Avranno l'opportunità di condurre una vita produttiva e appagante, proprio come tutti gli altri in America. Speranza! Questo è il futuro dell'autismo.

Cosa pensi che sia il ruolo dell'insegnante / terapeuta nell'accettazione? Qual è il ruolo della società? (estranei, conducenti di autobus, proprietari di aziende, ecc.)?

Celina: la società gioca un ruolo importante nell'accettazione. Insegnanti, amministratori scolastici, terapisti e medici, devono impegnarsi nel dialogo che circonda l'autismo. Chiunque lavori con bambini affetti da ASD ha la responsabilità di comprendere la complessità dei problemi dei propri studenti e le problematiche affrontate dalle loro famiglie. Accettare che sia necessario apportare cambiamenti per educare e servire tutti coloro che soffrono di autismo è essenziale. Inoltre, la società in generale, coloro che non necessariamente lavorano a stretto contatto con persone con autismo hanno la responsabilità di accettare altri esseri umani, così come loro stessi sono accettati. In questo paese, siamo fortunati ad avere libertà che non sono esclusive e non basate su razza, religione, orientamento sessuale o genere. Anche queste libertà e opportunità non dovrebbero essere basate sulla neurodiversità. Le differenze esistono nelle persone, ma siamo tutti umani : l' accesso all'istruzione adeguata e le libertà civili dovrebbero essere le stesse, l'autismo o meno.

In che modo essere un business o un'organizzazione "accettata dall'autismo" è un vantaggio per la comunità?

Celina: Avere un modello di business "accettato dall'autismo" può aiutare a migliorare la comunità in molti modi. Innanzitutto, le persone con un ASD hanno spesso un set di competenze molto richiesto in settori come matematica, programmazione o statistica, per citarne alcuni, che sono molto preziosi in alcune professioni. Inoltre, l'assunzione di persone affette da autismo darà loro l'opportunità di integrarsi facilmente nella società, provvedere a se stessi e ridurre il "carico" sulla società che viene ora visto con una generazione più anziana di persone con autismo. In passato, forse, le persone con autismo non ricevevano un'istruzione, una terapia o una formazione adeguata nelle capacità di auto-aiuto e ora sono affette da senzatetto o collocate in case di gruppo.

Avere Asperger è difficile da accettare? Far accettare agli altri una sfida?

Jim: Non proprio. Per me è facile. Non penso a me stesso come diverso. Forse alcune altre persone che non sanno parlare o qualcosa del genere. Ma non io.

Celina: Direi, dal mio punto di vista, che Jim affronta le sfide come un ragazzo pre-adolescente di 12 anni. Questi sono dolori crescenti che tutti sperimentano, forse li vivono in modo diverso, ma tutti i giovani devono attraversare la vita

Perché l'accettazione è importante per te?

Jim : Voglio che le persone mi accettino per quello che sono, non perché abbia Asperger. Prossima domanda.

Celina: idem.

Breaking Barriers: E su quella nota, lasciamo a tutti voi a contemplare, agire e informarsi. Non solo prendere una brochure, parlare con persone con differenze, imparare qualcosa, condividere le tue esperienze, essere connesso e aperto. Non è sull'autismo, davvero, quando ci pensi … riguarda l'umanità. Abbiamo tutti un'esperienza condivisa, è tempo di ricordare ciò che abbiamo in comune e celebrare le differenze che rendono la nostra società così libera e così diversa. Saluti, per un grande oggi e un domani ancora più grande!