La malattia di un bambino, l'angoscia di una madre

Un lettore di lunga data ha condiviso questo con me e l'ho trovato profondamente commovente. Ha gentilmente dato il suo permesso di farmi condividere con tutti gli altri.

Se fossi un pittore, descriverei: un bambino rannicchiato in un letto d'ospedale, sbuffato in un cappotto oversize color rosa lampone, sormontato da uno spruzzo di capelli biondi, come il grano maturo. Una donna, la madre del bambino, che piange brutta sulla panchina fuori dall'ospedale, stringendo corde elastiche e pezzi di cerniera. O forse avrei solo mostrato le corde e le cerniere in una pila ordinata, in modo che il dipinto sussurrasse in un codice segreto a un mondo che non avrei mai conosciuto.

Bibi (non il suo vero nome) aveva sei anni quando l'infermiera della scuola mi ha consegnato la mia cartella blu.

"Benvenuto nel mondo dei bisogni speciali", mi ha detto. "So che non era quello che avevi in ​​mente, ma andrà tutto bene."

Bibi non sapeva leggere. Era in ritardo in molte delle sue abilità motorie, ha faticato a lavorare in modo indipendente, ha resistito indossando calze, mutande o maglioni, e ha reagito con terrore a qualsiasi lieve aggressione. Bibi, mi fu detto, aveva un Disturbo dell'elaborazione sensoriale.

Ho pianto proprio lì nell'infermeria. La maggior parte delle madri lo fa.

Test Neuropsych. RTI e Orton-Gillingham. Spazzole sensoriali Cuscini sensoriali, coperte e cuscini. Aggirare i gadget, agganciare i gadget e toccare. Cuffie per la cancellazione del rumore. Anni di capelli epurati.

Autismo, no.
Aspergers, no.
Disabilità cognitive, forse.
Dislessia, sì
ADHD, forse.
Bipolare.
Sì.

Non è stato uno shock. Bene, come può non essere uno shock? Ma, conosco il bipolar. Trascorsi la mia infanzia alla sua mercé, trascinata dalla furia, dalla grandiosità e dai voli di mia madre, una donna che aveva bisogno di una lotta urlante per qualcosa, qualsiasi cosa almeno per qualche buona ora ogni fine settimana.

Bibi-bella, solare, cosmicamente intelligente Bibi – non è niente come mia madre. Le risatine di Bibi cascate fuori da lei come bolle di champagne rosa. La sua indennità è scomparsa così rapidamente come è passata, speso in regali stravaganti per i suoi fratelli o qualche bambino che stava piangendo nel parco giochi e meritava di prendersela con me.

Quando Bibi aveva sette anni, la sua preda per Rosie, la wyandotte dai capelli d'oro che Bibi aveva allevato da un cucciolo, fu rapita da un coyote. Il suono era terribile: l'agonia dei polli, i ringhi del coyote e Bibi, armati di un ramo di un albero caduto, urlavano la sua furia contro quel coyote, che liberò la gallina e si diresse verso il bosco. Bibi raccolse i pezzi tagliuzzati della povera Rosie e la portò da me, chiedendo il primo soccorso. Dubbi, (e disgustato) ho versato acqua tiepida e poi iodio sulla carne di pollo cruda e masticata. Temevo che stessimo prolungando la sofferenza della povera gente, ma su insistenza di Bibi, ho riempito una scatola di stracci morbidi e l'ho sistemata nella nostra veranda protetta sotto una lampada riscaldante e nascosto Rosie per la notte, avvertendo Bibi che il pollo probabilmente sarebbe morto la mattina.

Bibi uscì in veranda qualche tempo prima di mezzanotte, trascinandosi dietro una pesante coperta da campeggio. Portò Rosie al suo petto, accarezzandole le morbide penne e volendo restituire la gallina alla vita con la sola forza del suo amore. Trascorsero la notte in quel modo.

Rosie è sopravvissuta.

Ma c'erano altri lati di Bibi e mi hanno spaventato. Era tormentata da incubi grafici, lunghi periodi di umore elevato seguiti da letargia e distacco. Quando la terapia e la routine e la rimozione della porta dell'armadio della camera da letto hanno smesso di tenere a bada le ombre, abbiamo trovato un psicofarmacologo.

Due settimane dopo, si è svegliata normale. Sì. Era davvero così semplice. All'inizio.

Era pronta per andare a scuola in orario. Ha mangiato quello che abbiamo messo davanti a lei. Fece i compiti e si lavò i denti e saltò felicemente a letto. Volevo rintracciare l'inventore di questo piccolo bottone beige di un tablet, mandarle un cesto di frutta o forse una Mercedes o una villa nel sud della Francia. Era la prima volta nella mia vita che consideravo la differenza tra il mantenere una persona dalla morte e il mantenere una persona dal vivere una vita torturata.

"Non esiste una pillola magica" dicono. Si C'è. Si chiama litio. (O Ritalin o Prozac o altro).

Se la melatonina e l'erba di San Giovanni funzionano per te, è semplicemente fantastico. Hai fatto bene. Anche noi. Molti bambini e famiglie soffrono molto peggio cercando di trovare il farmaco giusto – quello che funziona, quello che è disponibile, quello che pagherà l'assicurazione, quello i cui effetti collaterali non rendono la vita non degna di essere vissuta.

Nel tempo, altri farmaci sono stati aggiunti al regime di Bibi, come inevitabilmente lo sono. Abbiamo dosato e ottimizzato, e Bibi è stata molto brava a rispondere in modo sintetico a domande sul suo sonno, il suo umore, la sua energia, la sua concentrazione. E sempre, sempre e sempre di più, andava alla terapia settimanale.

Anche lei è andata al campo durante la notte.

Ecco cosa non sai se non hai un figlio malato: quelle fastidiose leggi HIPAA che significano compilare pile di moduli e stare dietro la linea nello studio del dottore? Quelle leggi hanno significato che mia figlia ha accesso alla vita.

Non vai dal direttore del campo e dille che tua figlia è bipolare e sta prendendo un farmaco che potrebbe, forse, forse causare insufficienza renale se somministrato in modo improprio. Non dirlo al consulente di tuo figlio, "Ciao, piacere di conoscerti, per favore assicurati che porti una protezione solare e un cappello e inoltre non è escluso che lei possa iniziare a sentirsi scivolare nella follia. Avrai voglia di tenere d'occhio la tristezza irrazionale o la paura, o un umore stranamente elevato … stai scrivendo questo? "

Non gli dici queste cose perché poi a loro non piacerà tua figlia, tanto meno a prima vista la adorerai, come merita. Non sono cattive persone. Ma il potere che hanno su tuo figlio è terrificante. Se Bibi fosse diabetico, il modo in cui le persone rispondevano alla sua pompa per l'insulina non avrebbe avuto assolutamente alcun impatto sull'esito della sua malattia.

Il modo in cui le persone interagiscono con i disordinati mentali ha tutto a che fare con il peggioramento o il miglioramento. Le persone con malattie mentali sono spesso soggette a vergogna e rifiuto che rafforzano i loro peggiori terrori su se stessi e il mondo. Inserisci HIPAA e il diritto dei pazienti a una stretta riservatezza da parte dei loro fornitori di assistenza, anche se tali fornitori lavorano per un campo estivo privato.

Quella calda mattina di luglio ho aspettato in fila per circa venti minuti, ascoltando una parata di madri ansiose che davano all'infermeria infermeria istruzioni dettagliate sulle Claritin o sulle Lactaidi o Vitamine gommose o persino – non sto facendo questo, il suo assoluto bisogno di Accesso 24 ore su 24 a Tylenol. Non posso giudicare – non conosco le loro storie – ma quando sono entrato nell'ufficio delle infermiere, ho chiuso la porta che mi aveva permesso di ascoltare le precedenti conversazioni e ho lasciato cadere due grandi sacchetti Ziploc riempiti con bottiglie di prescrizione arancione sul scrivania.

Che ne dici di alcuni psicotropi, stronza?

Non si è mai tirata indietro. Ha preso appunti dettagliati. Ha organizzato i dosaggi e mi ha fatto controllare e ricontrollare. Mi ha ripetutamente rassicurato sul fatto che lei sapeva cosa fosse l'avvelenamento da litio e che avrebbe fatto un adeguato triage psicologico su mia figlia ogni giorno.

Con un'attenta gestione, amore, fortuna e più di pochi angeli, Bibi è stata imbevuta di autostima, accettazione e una fede costante che la sua vita sarà buona. Ma capisce anche che lei non sarà mai libera dal fardello di questo disturbo e che la sofferenza che la porta farà sempre parte della sua vita.

Tutte le sue discese portano elementi simili – umore e creatività elevati, seguiti da letargia e disinteresse. Gli incubi tornano. Resiste a tutti i fastidi sensoriali inclusi docce e spazzole per capelli. Ciò porta a più visite allo psicofarmacologo, consultazione con il terapeuta, e-mail accurate all'infermiere scolastico e al suo insegnante di classe. Generalmente, la discesa è seguita in tempo abbastanza buono da una salita.

E poi non lo era.

Dormiva sempre meno, svegliandosi a tutte le ore, vagando per la casa, scrivendo storie, facendo regali elaborati per persone che a malapena sapeva. L'ho pregata di salire sullo scuolabus e lei ha pianto e mi ha chiesto se poteva indossare il mio cappotto: il mio nuovo, sensuale, color lampone color parka. "Ha l'odore di te, mamma," disse dolcemente. Per settimane, non ha tolto quel cappotto. Raccoglieva macchie: dentifricio, cioccolata calda dribblata, un leggero sentore di vomito.

Bibi non stava migliorando. E così siamo andati al pronto soccorso del nostro ospedale locale, che è il luogo in cui vengono diagnosticati i malati di salute mentale in crisi. I casi di emergenza pediatrici possono trascorrere fino a diversi giorni o addirittura settimane nel dipartimento di emergenza. Mentre sono lì, non ricevono alcun trattamento. Non possono lasciare le loro stanze, le porte a cui sono lasciate aperte sul corridoio in ogni momento, un ufficiale di sicurezza dell'ospedale è di stanza fuori di esso. Quando i pazienti di salute mentale dell'ED devono usare il bagno, vengono scortati dal loro agente di sicurezza e da un'infermiera e devono lasciare la porta aperta.

Gli undici anni non sono diversi.

E così Bibi si trascinò verso il baracchino, trascinato da sua madre, un'infermiera e un poliziotto, che faceva la pipì con la porta aperta perché aveva commesso il crimine di essere nata con uno squilibrio chimico nel suo cervello.

Era nel Dipartimento di Emergenza circa cinque ore quando un assistente sociale condusse suo padre e me nella "stanza silenziosa". Poltroncine. Una scatola di fazzoletti. Un'immagine di formaggio di una cascata. Un giorno sarò milionario e donerò alle stanze silenziose dell'ospedale scatole di soffice kleenex perché fa solo schifo avere un naso screpolato sopra ogni altra cosa.

L'assistente sociale ci ha guidato attraverso le opzioni. Bibi era nei guai. E volevano trovare un letto per lei nel reparto psichiatrico, se avessimo acconsentito. Noi facemmo.

Bibi era sola nella sua stanza, la porta aperta per la sala, l'ufficiale della sicurezza che guardava. Suppongo che per tutti fosse una bambina non lavata, dall'odore strano, confusa. Per me, lei era una dolce risata biblica, e io mi sono avvicinato a lei, avvicinandola al mio corpo, al corpo che avevamo condiviso, al suo naso contro la mia clavicola e alla mia contro i suoi capelli caldi.

"Devo restare, no?" Chiese.

"No", ho detto. "Ti porterò a casa adesso, se vuoi che lo faccia. Ma il fatto è: "Guardo il soffitto di piastrelle di polistirolo, voglio le parole a venire. "Sono spaventato. Posso portarti a casa, e lo farò se me lo chiedi. Ma temo di non potermi prendere cura di te. Ho paura che tu diventi più malato e finirai qui e sarà peggio perché abbiamo aspettato. "

"E non puoi stare con me?"

"No. Non posso Dovresti farlo da solo. "

Ci aggrappavamo l'un l'altro, io e la mia bimba, inondati dalla crudezza della vita.

Siamo stati fortunati. Un letto aperto meno di 24 ore dopo. L'ufficiale ci ha scortato fino al reparto psichiatrico, dove ha ronzato la porta di sicurezza per l'ammissione. La manina paffuta di Bibi stringeva la maniglia del borsone da viaggio, la schiena dritta, il mento. Quindi aiutami, si è introdotta nel reparto psichiatrico.

Hanno perquisito la sua borsa. Non riusciva a tenere la tazza di ceramica, la sua sciarpa o il progetto di maglieria. Nessuna scarpa da ginnastica o scarpe allacciate di alcun tipo. Niente cinture, niente tagliaunghie, niente con un filo. Hanno riempito gli oggetti vietati in un sacco della spazzatura che mi hanno consegnato per portarli a casa. E poi hanno rivolto la loro attenzione al cappotto, alle sue chiusure lampo, agli elastici e ai nodosi e a tutte le belle cose che hanno questi cappotti.

"Basta tagliarlo," dissi.

L'infermiera ha fatto un rapido lavoro, strappando e tagliando. Bibi rimise a posto e riuscì a ridacchiare leggermente a quanto sembrava sgonfiato.

E poi ci stavamo stringendo l'un l'altro e singhiozzando.

"Questi non sono il tuo popolo", le dico. "Questo non è il tuo mondo. Il tuo mondo è a casa con me. Quindi fallo e scendi da qui e torna da me. "Afferriamo più forte e singhiozzeremo di più perché entrambi sappiamo che c'è una bugia lì.

A partire da ora, queste sono persone di Bibi, queste ragazze con gli occhi vuoti in infradito e pantaloni della tuta, divinità rosse arrabbiate lungo le braccia dove le loro unghie hanno lacerato la carne – il loro rilascio esteriore di un dolore interiore che nessuno è stato in grado di lenire . Condividono il mondo disordinato di Bibi, un mondo in cui devo abbandonarla se voglio riportarla indietro.

E così eccomi, sulla panchina fuori dall'ospedale, un sacco della spazzatura ai miei piedi, elastici e chiusure lampo strette nei pugni e penso che forse se mi affondassi le unghie tra le braccia mi distraggerebbe da ogni insopportabile insidia su me. Non riesco a grattarmi le braccia, ma voglio distruggere qualcosa o danneggiare me stesso o no, non danneggiare. Marchio. Richiesta. Possedere questa identità che sarà parte di me per sempre. Quindi invio un messaggio. Lo mando a chiunque ritenga possa essere mio amico.

"Bibi è stata ammessa nel reparto psichiatrico. Ho bisogno di una copertura per l'infanzia nei pomeriggi durante le ore di visita. Ho bisogno di un dog walker. Per favore, rispondi se hai disponibilità. "

"Posso fare martedì e mercoledì dopo la scuola alle 8:00."

"Ho intenzione di mandarti il ​​mio dog walker, è fantastica."

"Cosa mangiano i tuoi figli? Posso lasciare un pasto o due. "

Qualcuno ha pulito la mia cucina e qualcuno ha portato del cibo e io ho rivendicato il mio posto come madre di un bambino che avrà bisogno di ricoveri per tutta la sua vita.

Per fortuna, la permanenza di Bibi questa volta è stata breve. I suoi farmaci hanno preso a calci, lei stava dormendo normalmente, e la dolce gentilezza che amo così tanto stava tornando alla sua faccia. La quarta notte, la rilasciarono per casa. Lasciando, era come Nixon che si imbarcava su Marine One. Si rivolse alla sua squadra medica e disse: "Ci vediamo la prossima volta!"

Nella macchina sulla via di casa mi ha chiesto cosa avremmo detto a tutti.

Dissi: "Perché non dirgli che eri in ospedale?"

E lei disse: "Perché non basta andare avanti e dire loro che ero nel bidone pazzo e vedere quanto velocemente faccio nuovi amici?"

Era amaro e divertente, terribile e vero.

"Che ne dici di dire loro la verità? Hai una condizione cronica. Hai bisogno di farmaci e qualche volta di ricovero in ospedale. Perché non lasci che ti diano l'amore e la simpatia e il sostegno che un bambino ricoverato merita? "

Siamo silenziosi. Sappiamo che sto sognando un mondo che vogliamo esistere, che non esiste, che potrebbe esistere solo se marciamo credendo in esso. Ma quale undicenne vuole fare quella marcia?

"Ci sono due tipi di persone al mondo, tesoro," le dico. "Quelli che capiscono e provano compassione e compassione per te e quelli di cui non hai bisogno nella tua vita. Perché dovresti fingere di essere qualcosa che non sei per le persone che non sono gentili con le persone malate? "

"Ok," disse lei.

Indossava il braccialetto dell'ospedale per più di un mese. Un segno tutto suo, penso. Una decisione che aveva concluso nascondeva una parte molto vitale, a volte molto dolorosa di se stessa. Stiamo ancora navigando in questo mondo, Bibi e io, dove capiamo che lo stigma è reale e pericoloso e che lei deve essere tenuta al sicuro. Ma sappiamo anche che lo stigma prospera su persone come noi che si comportano come se avessimo qualcosa da nascondere.
Ho questa meravigliosa figlia, con un malvagio senso dell'umorismo e risatine come bolle di champagne. Le piace disegnare, cucinare e giocare a softball.

Ha uno squilibrio chimico del cervello chiamato "bipolare". A volte soffia nella nostra vita distruggendo tutto ciò che tocca fino a quando pensiamo che il sole non splenderà mai più. In quei momenti ci fidiamo l'uno dell'altro e chiediamo aiuto, raccontiamo brutti scherzi e amiamo gli amici che ci mandano i cani e puliscono la nostra cucina, e ripetono ripetutamente a Bibi: "Sei un idiota, tesoro. ”

Perché lei è.

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