Giornata mondiale dell'autismo: forgiare connessioni emozionali

Ho incontrato un ragazzo autistico di 5 anni che era non-verbale. Arrivò in ufficio e iniziò a battere le mani sulla tastiera del computer. La risposta immediata del segretario era quella di sopprimere quel comportamento e farlo andare via. Invece, le ho detto di lasciarlo andare. Avevamo una buca per le palle al centro della stanza, e dissi al ragazzo che, se voleva continuare a colpire la tastiera, avrei dovuto prenderlo e gettarlo nella fossa delle palle. Continuò, e io lo raccolsi e lo gettai dentro. Scese dalla buca delle palle e tornò alla tastiera. Questa volta, non ha colpito la tastiera ma ha allungato le sue mani verso di esso e poi è caduto di nuovo tra le mie braccia per farmi buttare nella fossa delle palle. Ridacchiò e rise e poi pronunciò le parole: "fallo di nuovo". Ero stupito. La relazione era alla base di questa interazione e si creava una connessione emotiva. Sono entrato nel suo mondo, e ha ricambiato ed è entrato nel mio.

Ho incontrato un bambino di 3 anni che era anche non verbale. Era stato affidato all'affido quasi dal primo giorno della sua vita ed entrambi i suoi genitori erano violenti e violenti e c'erano caotiche dinamiche familiari. La famiglia affidataria non era attrezzata per affrontare le sfide. Il ragazzo avrebbe avuto spesso intense crisi di fusione per un'ora in un momento in cui avrebbe urlato e pianto in modo incontrollabile. La prima cosa era esplorare perché questo stava accadendo, cosa lo stava provocando? Perché questo bambino è diventato così frustrato e sopraffatto? Sono venuto a sapere che la madre adottiva stava lavorando molto e ci sarebbero stati periodi di separazione. Questo è stato alla base della causa, e in seguito è stato riconosciuto dalla famiglia. Tipicamente, però, l'establishment vedrebbe questi incidenti come "pericolosi" e problematici e vorrebbe chiuderli con un farmaco antipsicotico piuttosto che cercare di capire perché si sta verificando. Trascorrerei del tempo con il bambino, lasciandolo prendere l'iniziativa, e solo semplicemente essere una presenza, e sperando che mi permettesse di entrare nel suo spazio. Ho incoraggiato i genitori adottivi a fare lo stesso, tuttavia questo non si è verificato. Questi genitori adottivi hanno preso la decisione che, con le loro attuali dinamiche, potrebbe essere meglio per il bambino essere in una casa dove più tempo potrebbe essere dedicato. Fu organizzata una nuova famiglia adottiva, dove non c'erano altri bambini e la madre adottiva rimase a casa. Il bambino ha prosperato in questo contesto e il suo linguaggio si è sviluppato rapidamente e le fusioni sono diventate minime. I genitori adottivi hanno iniziato a utilizzare approcci relazionali e hanno impiegato molto tempo a cercare di capire e creare legami emotivi con il bambino. A poco a poco, hanno iniziato a cercare di farlo interagire con i coetanei, e questo è diventato molto più facile per lui da fare. Il loro intero approccio era basato sull'accettazione.

Ho ricevuto questa lettera dal padre di uno dei miei ex clienti che all'epoca aveva 7 anni. “Dr. Edmunds ha sviluppato un forte rapporto con (mio figlio). Aspetta persino all'angolo della nostra strada in attesa delle sue visite. Ancora più importante, nel corso dell'estate abbiamo visto un netto miglioramento nella (sua) socializzazione e comportamento a casa … Sono rimasto estremamente impressionato dalla vasta conoscenza del Dr. Edmunds … Apprezzo anche il conforto che riceviamo nell'apprendimento dei risultati positivi che ha ha raggiunto con altri bambini. Sebbene io abbia letto molto me stesso e parlato con il suo pediatra dello sviluppo, il dott. Edmunds è stato in grado di tradurre la sua comprensione teorica in azioni pratiche che hanno aiutato (mio figlio) e noi. "Nel mio lavoro con questo giovane, ho cercato di costruire una connessione e una relazione e, come nota il padre, ciò avvenne in un modo in cui avrebbe atteso le mie visite, mentre in precedenza era noto per essere uno che era in qualche modo disimpegnato e ignaro agli altri. Ho usato i suoi interessi e le sue forze per costruire questa connessione e nel processo in cui ha aperto il suo mondo, ho iniziato a introdurlo a quello del mainstream, così avrebbe avuto una consapevolezza. Aveva una serie di preoccupazioni sensoriali e le transizioni erano sempre difficili per lui, ma abbiamo lavorato in modi proattivi per affrontare questo problema. Quando le transizioni si fecero avanti, era più preparato in anticipo per occuparsi di loro e quindi la necessità di crolli si ridusse significativamente. Ho anche sempre cercato l'impegno dei genitori. Questo è il componente chiave, ero presente per un breve periodo, quindi sono i genitori che alla fine devono portare avanti le cose e continuare ad aiutare i loro figli a fare connessioni emotive e ad essere in grado di navigare attraverso il mondo.

Ho lavorato con un bambino autistico che era cieco e aveva la paralisi alle gambe. Quando frustrato e sopraffatto, a volte avrebbe richiesto un elmetto perché avrebbe battuto la testa. Molti rifiuterebbero qualsiasi tentativo di impegnarsi con lui credendo che fosse "troppo disabile" o "troppo preoccupante". Ma anche qui, c'è stato un lavoro nel valutare il suo ambiente, cercando di alleviare quelle cose che hanno causato sofferenza e sopraffare. E le connessioni emotive potevano essere fatte con lui nonostante le sue sfide e differenze. Gli lasciai prendere l'iniziativa, e a volte mi afferrava la mano e mi guidava attraverso la sua casa. Nonostante la sua cecità, conosceva il suo ambiente al tocco. Gli piaceva ascoltare la musica e aveva una partita in cui avrebbe giocato dove si sarebbe coperto con coperte e risatine. Queste erano connessioni emotive importanti da non ignorare.

L'autismo non è una malattia o un'entità. Non è qualcosa che dobbiamo cercare di sradicare. Piuttosto, è un modo di essere, un termine generico per descrivere come si relaziona (o non si riferisce) al mondo. Se consideriamo l'autismo come un'entità, una "cosa", allora questo ci porta a sviluppare programmi che cercheranno di alterare la persona in qualcosa che non sono né saranno né potranno mai essere. Ci fa cercare di alterare la persona con la forza, la coercizione e la manipolazione.

Il comportamentismo ha cercato di modificare la persona, l'approccio esistenziale cerca piuttosto di capire. Come si comporta la persona autistica dovrebbe essere vista come una forma di comunicazione, forse l'unica forma di comunicazione che possono possedere per descrivere le loro gioie, dolori o angoscia. Il mondo degli autistici è spesso frainteso, si può vedere la persona che agita le braccia e vedere questo come "strano" e bisognoso di soppressione. Ma se guardiamo interiormente ed esploriamo il significato di questa azione, potremmo scoprire che ci sta dicendo qualcosa, è indicativo di come si sente quella persona. È uno dei pochi modi per condividere la propria esperienza.

Un approccio comunemente usato con le persone autistiche è l'Analisi comportamentale applicata, in cui il bambino lavora su esercizi fino a 40 ore settimanali con un terapista. Questo tipo di programma separa il bambino dai genitori. Le esercitazioni ripetitive spesso portano a depressione, umiliazione e rabbia. L'intero sistema è costruito su questo concetto di alterare la persona con la forza, cercando di ottenere la loro conformità a una "norma" arbitraria di ciò che un bambino deve e dovrebbe essere. Invece, dovremmo realizzare e rispettare le varie fasi di sviluppo sia perinatale che postnatale che si verificano e capire che esistono differenze di sviluppo. Esistono queste differenze di sviluppo, e coloro che vogliono aiutare la persona devono rendersene conto, e quindi aiutare la persona a scoprire il proprio essere, chi sono e per poter abbracciare chi sono. I programmi di intervento precoce a volte costringono i bambini a svolgere compiti insignificanti e ripetitivi e sono orientati verso la conformità, cercando unicamente di preparare il bambino per l'aula, ma senza tener conto di altri aspetti della persona.

Un bambino con paralisi cerebrale può essere autistico, un bambino posto in condizioni di deprivazione sensoriale può essere autistico, un bambino esposto a una tossina può essere autistico. L'autismo è semplicemente un termine che abbiamo deciso di usare per etichettare come una persona si è sviluppata e si relaziona in modo diverso al mondo. Se sono americano e viaggio in un paese straniero e non so nulla della cultura o della lingua, sono obbligato a lottare. Se sono americano e viaggio in un paese straniero ma ho imparato qualcosa della lingua e della cultura, sarà molto più facile. Questa è la direzione in cui credo che i programmi per aiutare le persone autistiche dovrebbero essere orientati. Non per alterare la persona, ma piuttosto per aiutarli a essere se stessi pur avendo una comprensione del "mainstream" e potendo navigare attraverso di essa.