Connettersi nella terra di demenza

Used with permission of author Deborah Shouse
Fonte: usato con il permesso dell'autore Deborah Shouse

La creatività e la giocosità, che si trovano in attività come la musica e la narrazione condivisa, possono aiutare ad aprire una finestra di connessione tra le persone che vivono con la demenza ei loro cari. Oltrepassano la mente razionale e attingono ai poteri comunicativi ancora disponibili per coloro che non ricordano più i nomi dei loro nipoti o se vanno al supermercato.

Ci sono idee sbagliate su cosa significa connettersi con qualcuno che vive con demenza?

C'è ancora uno stigma sociale legato alla convivenza con la demenza. Troppo spesso, le persone vedono la malattia e non la persona che vive con la malattia.

Ecco qualcosa che Lori La Bey, fondatore di Alzheimer's Speaks, ha dichiarato: "Vorresti provare a costringere una persona con una gamba rotta a camminare su tre rampe di scale? No, troverai un ascensore. Dobbiamo fare lo stesso per le persone che vivono con demenza, fare accomodamenti per i loro cambiamenti fisici, mentali e psicosociali ".

Puoi descrivere una o due cose sulla musica, l'arte visiva e altre forme di creatività che le rendono così preziose in queste relazioni?

Le arti espressive vanno oltre la mente razionale e attingono alla parte del cervello allineata con la creatività e l'immaginazione. Invitano l'immaginazione, non ricordando. Allentano la pressione e lo stress che le persone con perdita di memoria possono provare quando cercano di comunicare.

Ho intervistato decine di esperti da tutto il mondo e il libro è pieno di idee facili per amici, familiari e partner di assistenza professionale. Ecco un estratto dalla sezione musica: Concetta Tomaino, Ph.D., fondatrice dell'Istituto per la musica e la funzione neurologica (IMNF), afferma: "Crediamo che la musica abbia poteri unici per guarire, riabilitare e ispirare". Dr. Tomaino, la musica è una forma d'arte che le persone associano ai principali momenti della vita. I ricordi e i sentimenti associati sono preservati ed evocati quando sentiamo di nuovo quei brani.

"Potremmo dimenticare i fatti, ma non perdiamo mai sentimenti e associazioni", spiega. "La musica condivisa può creare un senso di connessione tra le persone. I partner di cura possono sperimentare per vedere quali canzoni significano di più per i loro partner e perché. "Anche quando le persone sono non verbali, le melodie giuste possono portare a profondi momenti di legame e possono creare un senso di appartenenza.

Playwright Anne Basting ha sviluppato TimeSlips, un programma di narrativa creativa acclamato a livello internazionale. "TimeSlips sostituisce la pressione da ricordare con l'invito a immaginare", afferma Basting. "Questo semplice spostamento può bilanciare la relazione tra i partner dell'assistenza e la persona che vive con demenza. Facendo qualcosa di creativo e nuovo insieme, ti stai concentrando sui punti di forza e partecipando da pari a pari ".

Quando un partner lotta per trovare le parole giuste o inciampa su una frase, molti partner di cura sentono l'impulso di correggere, compilare i fatti e offrire la risposta. Quando ciò accade, il partner può tornare al silenzio, preoccupato che il suo linguaggio sia confuso o che possa far uscire la cosa sbagliata. Ma con TimeSlip, le persone che hanno difficoltà a comunicare possono divertirsi con suoni, gesti, frammenti di parole e frasi intere.

Senti che la consapevolezza pubblica delle sfide e delle opportunità coinvolte in queste relazioni si sta diffondendo?

Con oltre 5 milioni di americani che convivono con demenza e oltre 15 milioni di partner per la cura della famiglia, una persona su tre conosce qualcuno che vive in perdita di memoria. Ci sono alcuni gruppi eccellenti di difesa e voci potenti di coloro che vivono con demenza, che parlano per educare e informare. Più parliamo di questo viaggio complesso e significativo, più condividiamo informazioni e idee e più supporto possono offrire amici, familiari e comunità.

Cosa ti ha ispirato a scrivere questo libro?

Il mio viaggio con mia madre mi ha ispirato a scrivere questo libro. Ero sempre alla ricerca di modi per rimanere in contatto con lei. Quando ho saputo di tutto il lavoro che si sta svolgendo nel campo della creatività e della demenza, ho voluto condividere quegli innovatori con altri.

Il titolo del tuo libro si riferisce a una "Terra di demenza". Come sei arrivato a quella metafora?

Uno dei concetti più importanti che ho imparato durante la comunicazione con mia madre è stato: "incontrala dov'è". Se sta parlando del suo fratello morto da tempo, non correggerla con una lezione sull'orientamento alla realtà. Fai le sue domande aperte che invitano i suoi pensieri e ricordi. Spesso pensavo che mia madre si trovasse in una terra diversa, ricca di emozioni, dimensione spirituale e creatività. Mi sono sentito così fortunato quando ci siamo incontrati in quello spazio.

Qual è la cosa più sorprendente che hai scoperto mentre scrivevi il libro?

Sono rimasto sorpreso dal numero di terapie espressive disponibili e dal numero di persone creative che stanno lavorando con loro. Sono stato anche sorpreso da quanto queste idee siano adattabili a persone di diverse capacità. Sono stato felice della generosità di questa comunità creativa. Ogni persona a cui ho contattato era disposta a condividere la loro esperienza.

Chi trarrebbe maggior beneficio dalla lettura del tuo libro?

È per tutti coloro che desiderano connettersi con qualcuno che vive con demenza. È anche per le persone che vogliono rimanere in contatto con la loro creatività. Le idee e le attività contenute in questo libro sono utili a familiari e partner di assistenza professionale, amici, familiari, operatori sanitari, leader spirituali e altro.

Un amico il cui marito sta vivendo con demenza mi ha detto, "Questo libro mi aiuta a rispondere alla domanda 'Cosa faremo tutto il giorno?'" Un altro amico ha detto: "Ora non sono così nervoso nel visitare il mio amico che vive con demenza. Ho intenzione di portare avanti diverse attività da esplorare. "

Cosa ti piacerebbe vedere accadere come risultato del libro?

Sono stato così ispirato da ciascuno degli esperti che ho intervistato, e spero che anche i miei lettori siano ispirati. Mi piacerebbe vedere le persone con demenza sentirsi arricchite, intenzionate, apprezzate e in relazioni significative per tutta la vita. Mi piacerebbe vedere più persone che passano più tempo a connettersi veramente con coloro che vivono con demenza. Mi piacerebbe vedere partner di cura, famiglia e professionisti animati e arricchiti dal fare queste attività insieme. Mi piacerebbe vedere gli amici che usano queste attività per legare e coinvolgere e divertirsi durante le loro visite. Mi piacerebbe vedere le famiglie rafforzate condividendo queste attività e lo stigma sociale sostituito da rispetto, comprensione e apprezzamento.

Informazioni su THE AUTHOR: Gli autori selezionati, con le loro stesse parole, rivelano la storia dietro la storia. Gli autori sono presenti grazie al posizionamento promozionale delle loro case editrici

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Used with permission of author Deborah Shouse
Fonte: usato con il permesso dell'autore Deborah Shouse

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