Che cosa? Gli psichiatri ora definiscono "apertura"? (Parte 2)

La storia interna della nostra conferenza Chiama con i capi DSM-5

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Nella prima parte di questo saggio, ho descritto alcune delle lacune storiche di apertura che hanno caratterizzato il processo di composizione delle edizioni successive del manuale principale di diagnosi psichiatrica, il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), [1] e indicato che, se non altro, la trasparenza è diminuita solo quando viene preparato il DSM-5.

Questo è tanto importante, perché il benessere e in alcuni casi la vita stessa di milioni di persone negli Stati Uniti e dozzine di altri paesi sono profondamente influenzati da ciò che gli autori del DSM decidono essere una malattia mentale e ciò che decidono sono le varietà di malattia mentale. Come ho notato, [2] innumerevoli individui hanno incontrato la devastazione di una varietà quasi inimmaginabile semplicemente per aver ricevuto una diagnosi dal DSM.

Quando ho scritto il mio primo libro su questo, [3] descrivendo l'opinione dell'abitante sul processo di composizione del DSM, decidendo chi è e chi non è normale, era basato in parte su ciò che avevo osservato durante il periodo in cui servivo come consulente o consulente di due comitati DSM-IV. Mentre inviavo il mio editor un capitolo dopo l'altro, lei li leggeva e ad un certo punto scriveva per dire che suonavo incredibilmente ingenuo, perché continuavo a descrivere quanto ero sorpreso ogni volta che imparavo qualcosa di più su come quelli che stavano preparando il DSM-IV ignoravano o distorcevano la ricerca scientifica, quanto poco sembravano interessati a conoscere il danno derivante dalla diagnosi, e in che modo travisavano pubblicamente alcuni dei passi compiuti. Il mio editore si è chiesto perché non mi aspettassi questo genere di cose da loro.

Ho spiegato che ogni volta che ho imparato qualcosa di nuovo e preoccupante, ho pensato che ora sapevo il peggio. Come psicologo che in precedenza aveva insegnato acriticamente il DSM ai miei studenti, avevo bisogno di molto tempo per registrare quanto seriamente fosse viziato il processo di prendere decisioni su cosa ci sarebbe o non ci andrebbe.

Anche se non mi considero un ottimista, forse sono più ottimista di quanto immagino. Qualche giorno fa, David Oaks, fondatore e capo di MindFreedom International (MFI), un gruppo di – a seconda di chi si chiede – consumatori di salute mentale o sopravvissuti psichiatrici, ha chiesto se volevo partecipare a una teleconferenza che il DSM migliore -5 redattori erano in possesso di rappresentanti di consumatori e gruppi familiari. Pensavo davvero che ci potesse essere una possibilità per un dialogo veramente aperto.

Ecco cosa è successo. David Oaks, Frank Blankenship e io dovevamo rappresentare la MFI, e Oaks aveva sentito dall'organizzatore della chiamata che, oltre ai rappresentanti del DSM, ci sarebbero stati 20 sulla chiamata da 60 minuti, prevista per lunedì 2 maggio. Ho pensato che alcuni di noi potrebbero condividere le stesse preoccupazioni o avere le stesse domande e che la chiamata sarebbe molto breve, al massimo ci permette di avere meno di 3 minuti per ciascuna delle 20 domande e risposte. Con Oaks e Blankenship, ho creato un documento di 2 1/2 pagine con sette domande / dubbi / suggerimenti sulla procedura e sette sui contenuti. L'ho inviato a Tamara Moore, che aveva inviato via e-mail informazioni su come accedere alla chiamata in conferenza, chiedendole di farlo circolare prima del tempo a tutti i partecipanti, al fine di aumentare le possibilità che potessimo lavorare in modo efficiente e non sovrapporre troppo. Avevamo poco tempo, ma il 1 ° maggio ho ricevuto il documento alla signora Moore. Le ho chiesto di copiarci quando ha inviato il documento.

Al momento della chiamata di lunedì, non avevo ricevuto risposta dalla signora Moore, né ho ricevuto alcuna email da lei ai partecipanti con il nostro documento incluso. Ben dopo che la teleconferenza ebbe luogo, la signora Moore mi disse che aveva mandato la lista solo alle persone del DSM e non l'avrebbe inviata agli altri. Ha inoltre scritto: "Non siamo disposti a inoltrare la vostra lista di domande a tutti i partecipanti alla chiamata, né a condividere l'elenco dei partecipanti con voi".

Nelle comunicazioni inviate dalla signora Moore, non c'erano informazioni sul suo ruolo nel processo, quindi dopo la chiamata, scrissi per informarmi. Lei ha risposto che è assunta da "GYMR Public Relations, la società di comunicazione che supporta il team DSM-5 presso l'American Psychiatric Association." Quindi un'azienda di pubbliche relazioni è, diciamo, regolando ciò che le persone del DSM stanno descrivendo come un open dialogo.

La chiamata è iniziata con una donna che si presentava come Dr. Carol Bernstein, Presidente della American Psychiatric Association. Ci ha detto che questa chiamata faceva parte della richiesta dell'APA di fornire informazioni su come il DSM influisce sulle "persone reali". Ha detto che l'APA ha bisogno "dell'esperienza dei pazienti, delle famiglie e dei loro sostenitori" e che avrebbero altre chiamate simili "giù" la strada ", anche se non sono stati forniti dettagli.

Abbiamo appreso che c'erano tre rappresentanti del DSM-5 sulla linea, incluso Jim McNulty, un ex presidente della National Alliance for the Mentally Ill (che nella mia esperienza ha fatto un buon lavoro, in particolare in alcuni dei loro capitoli, ma è noto essere pesantemente finanziato dalle aziende farmaceutiche), che era il rappresentante del consumatore scelto dal gruppo DSM; e i primi due uomini DSM-5, David Kupfer e Darrel Regier. Nessuno disse come sarebbe stato il tempo, ma immediatamente McNulty cominciò a parlare, poi gli altri due. Questo ha richiesto quasi la metà della chiamata.

McNulty disse che questa era la seconda volta in quindici mesi che avevano "invitato un commento pubblico" e che quello era "un livello di commento pubblico che non ha precedenti in medicina". Due volte in quindici mesi non sembra molto, quando, come anche lui detto, le implicazioni sociali dei disordini psichiatrici sono vaste. Naturalmente, ha detto che l'altra volta, il sito Web del DSM-5 era stato aperto a tutti gli input e che avevano ricevuto più di 8.000 commenti. In mancanza di rendere pubbliche le deliberazioni dei gruppi di lavoro e i verbali delle loro riunioni, tuttavia, non c'è semplicemente modo di sapere cosa hanno fatto con tali commenti. McNulty ha detto che i commenti "hanno influenzato molto di quello di cui parleremo." Ma da quello che ho visto in prima persona di quei tipi di deliberazioni interne nel lavoro dell'edizione precedente, l'input da qualsiasi fonte professionale o non professionale che ha fatto non si adatta a ciò che i membri del comitato vogliono essere quasi sempre ignorati. E, come notato nella prima parte di questo saggio, coloro che lavorano sul DSM-5 hanno dovuto firmare accordi di non divulgazione, rendendo l'apertura ancora meno probabile rispetto alle precedenti edizioni.

Il Dr. Kupfer ci ha detto che questo mercoledì (che significa oggi, mentre scrivo questo), il sito www.dsm5.org sarà di nuovo aperto per un commento pubblico. Ha detto che i collegamenti sarebbero forniti per i commenti ad ogni revisione proposta e ad ogni cambiamento e che ciò continuerebbe fino al 15 giugno. (Nota per i lettori: Si prega di considerare di visitare il sito e scrivere quello che vuoi dire. su cui agire, ma il tuo silenzio certamente non andrà bene e ti preghiamo di prendere in considerazione la pubblicazione di una copia dei tuoi commenti come commento alla fine di questo articolo.)

Kupfer e Regier hanno fatto alcune osservazioni iniziali sul contenuto e la struttura del DSM-5 che affronterò nella parte 3 di questo saggio, dove affronterò anche il contenuto delle domande che sono state poste e le loro risposte, ma qui voglio concentrarmi sul questione di apertura al dialogo.

McNulty ci ha chiesto di mantenere le nostre domande da 1½ a 2 minuti ciascuna. Una voce femminile ci ha detto che se avessimo voluto fare una domanda, dovremmo premere * 1, e l'ho fatto immediatamente. Dopo un silenzio, la stessa voce disse che ci sarebbe stato un silenzio mentre la coda era pronta. Non è stato detto nulla su come sarebbe stato fatto. Chi sceglierebbe gli oratori e il loro ordine?

In totale, sono state poste sei domande, quindi 14 dei chiamanti non DSM non hanno mai potuto parlare. E parlando di non parlare, ogni persona che è stata chiamata a fare una domanda è stata interrotta rapidamente, così che se avessero avuto risposte alla persona del DSM che stava rispondendo alla loro domanda, non sono state ascoltate. L'ho capito quando gli intervistati non si sono identificati, e ho chiesto se potevano dire il loro nome mentre rispondevano … e ho capito che nessuno poteva sentire quello che stavo dicendo.

Ero il secondo interrogante. Ho detto che, alla luce del vasto numero e serie di gravi preoccupazioni espresse sul DSM-5, anche da parte dei migliori editori delle tre edizioni precedenti, mi chiedevo se ci fosse qualche motivo per non ritardare indefinitamente la sua pubblicazione. Nella parte 3, vi dirò la loro risposta, ma ciò che riguarda la questione dell'apertura al dialogo è che ho espresso apprezzamento per aver organizzato questa chiamata in conferenza e ho detto che, poiché non ci sarebbe stato tempo per questa delle domande, volevamo chiedere quando ulteriori chiamate potrebbero essere programmate e / o se avessero intenzione di continuare il dialogo via email. A un certo punto, una persona del DSM (non saprei dire quale) ha affermato che il dialogo via email non sarebbe possibile. Non è stata fornita alcuna spiegazione, e non è stata detta una parola su altri modi per continuare il dialogo.

David Oaks ebbe la possibilità di parlare brevemente e ringraziò il dott. Regier per aver partecipato alla chiamata, notando che per molti anni aveva provato ripetutamente a comunicare con il dott. Regier e non aveva mai ricevuto una risposta di alcun tipo. Il dott. Regier non ha risposto a questo.

In un certo senso, il momento più significativo per quanto riguarda l'apertura a ciò che le "persone reali" hanno da dire è venuto in risposta alla crescente preoccupazione di Oaks per i modi in cui le etichette DSM sono state dannose: McNulty ha detto che "l'umiltà è in ordine" perché "noi" non avevamo compreso fino a che punto, ad esempio, la comunità forense utilizza il DSM. Raramente sono senza parole, ma mi siedo qui ora, consapevole che non riesco a trovare una risposta adeguata a una delle affermazioni del popolo del DSM su tale ignoranza. Nei decenni trascorsi da quando le edizioni successive del DSM sono aumentate di dimensioni, con l'aggiunta di sempre più nuove categorie, gli psichiatri più potenti del mondo ei loro alleati non hanno ascoltato? So di essere solo uno di un enorme numero di persone che hanno provato dal 1985 a dire a chi è al vertice di persone che hanno perso i diritti di tutti i tipi o che hanno perso la custodia dei loro figli esclusivamente sulla base anche di alcune delle diagnosi più miti etichette. Come i volti di molti di quelli la cui sofferenza che ho visto in prima persona mi vengono in mente ora, sono sbalordito nel silenzio.

[1] American Psychiatric Association. (1994). Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. Washington, DC: APA.
[2] Paula J. Caplan. (1995). Dicono che sei pazzo: come gli psichiatri più potenti del mondo decidono chi è normale. Addison-Wesley. Vedi anche psychdiagnosis.net
[3] Caplan, 1995.

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