Autismo – È una cosa familiare

Un paio di anni fa mi è stato chiesto di scrivere un articolo su The Affects of Autism in Families and in Partner Relationships, per il numero di maggio / giugno 2008 di Family Therapy Magazine. Ultimamente ho ricevuto e-mail per quanto riguarda l'autismo e lo stress coniugale, e ho pensato che avrei ristampato parte dell'articolo qui, poiché l'informazione è ancora valida. Se sei interessato a questo argomento, potresti voler leggere il capitolo sugli stress finanziari ed emotivi dell'autismo sulla famiglia che appare nel mio nuovo libro 41 Cose da sapere sull'autismo (appena pubblicato da Turner Publishing).

La vita familiare è tutta una questione di relazioni e comunicazione: relazioni tra due persone innamorate, genitori e figli, fratelli, familiari allargati. Tuttavia, i disturbi dello spettro autistico (ASD) riguardano tutte le sfide comunicative, l'incomprensione degli stimoli sociali e la mancanza di comprensione emotiva, influenzando così ogni relazione all'interno della famiglia. Nel matrimonio, se uno dei partner è nello spettro, ci saranno più difficoltà rispetto ai soliti conflitti coniugali. I problemi di pari livello sono esacerbati dall'avere un fratello autistico e / o un genitore nello spettro. La comunicazione e le sfide sociali possono anche avere un impatto sulla situazione lavorativa dell'adulto. I nonni sono preoccupati per gli effetti dell'autismo sui loro figli adulti (i genitori), altri nipoti e le generazioni future.

Autismo: è una cosa familiare
È stato stimato che il tasso di divorzi è compreso nell'intervallo dell'80% nelle famiglie con bambini autistici (Bolman, 2006). Nonostante gli alti tassi di conflitto coniugale, molte coppie non raggiungono la terapia di coppia. La mancanza di tregua è una delle ragioni principali. Per la maggior parte, trovare una baby-sitter con cui poi poter tranquillamente lasciare un bambino autistico che ha problemi di evacuazione, difficoltà di comunicazione, aggressività e altri comportamenti inappropriati su base regolare è difficile (Sicile-Kira, 2004). Un altro motivo è la loro mancanza di convinzione che troveranno una comprensione da parte del terapeuta della loro particolare circostanza e offriranno una vera guida, preferendo quindi usare il tempo prezioso lontano dal bambino per confidarsi con un buon amico.

Lo stress coniugale attorno al bambino di solito inizia quando uno o entrambi i genitori si rendono conto che il bambino non si sta sviluppando correttamente. Le coppie che hanno un bambino che non cerca la loro attenzione nel modo consueto (per es. Contatto visivo, protesa o affetto, ricerca di conforto quando sono feriti) trovano difficile non sentirsi respinti o non importanti per il bambino. Per quelli il cui bambino si sviluppa normalmente e poi regredisce intorno ai 18-24 mesi, c'è la perdita aggiuntiva del bambino che sapeva scivolare via. Considera anche che una coppia non vede l'ora di avere un figlio, e ogni persona ha avuto la sua idea di come sarà il bambino atteso. Quando il bambino non combacia con l'aspettativa, o regredisce, c'è una perdita e un'angoscia provate dal genitore non diversamente dalle fasi del dolore che le persone che perdono un'esperienza di una persona cara (Sicile-Kira, 2004).

Altre fasi di stress aggiunto sono: ottenere una diagnosi (i medici di famiglia sono riluttanti a fare una diagnosi su una condizione una volta rara per la quale non hanno un piano di trattamento predefinito da prescrivere); ottenere servizi (una lotta costante); affrontare l'adolescenza (lo sviluppo sessuale appare, gli scoppi incontrollati possono essere pericolosi man mano che l'adolescente si ingrandisce); e post scuola superiore (la consapevolezza che pochi servizi per adulti sono disponibili) (Sicile-Kira, 2006).

Mantenere un matrimonio sano richiede tempo e, troppo spesso, il tempo viene inghiottito dalle esigenze del bambino autistico. Molti bambini con un ASD hanno difficoltà a dormire, il che significa che almeno uno dei genitori è privato del sonno. Di solito, una divisione di ruolo avviene come un genitore, di solito mamma, diventa l'esperto di autismo, mentre papà lavora di più per guadagnare soldi o opta. Le differenze di opinione esasperano una situazione già difficile: quanto tempo, energia e denaro devono essere spesi per aiutare il bambino è basato sulla filosofia personale, e in questo la coppia potrebbe scontrarsi. Nel corso del tempo, papà diventa frustrato per le esigenze delle loro mogli di interagire o giocare con un bambino che non sa come, e le mamme diventano frustrate per la mancanza di coinvolgimento dei loro partner.

Inoltre, uno schema comune tra le mamme è chiedersi cosa hanno fatto di sbagliato: bere o assumere farmaci durante la gravidanza, esercitarsi troppo, permettere al bambino di essere vaccinato, aggiungendo così i sensi di colpa a una situazione già stressante. Inoltre, alla fine la coppia si sente isolata perché sente difficile portare un bambino autistico nelle case della gente e si sente a disagio nell'invitare le persone.

A volte la coppia diventa più vicina che mai, legata nelle loro circostanze condivise. Sfortunatamente, di solito lo stress di affrontare l'autismo e tutto ciò che comporta – la costante e necessaria difesa a scuola, la lotta per servizi e supporti, l'onere finanziario aggiunto, il tentativo di gestire i comportamenti e le fusioni in casa – diventa un cuneo che spinge ulteriormente gli sposi e più lontano. Sopraffatti, stressati ed esausti, la comunicazione della coppia diventa compromessa e persino autistica, priva di emozione e reciprocità. Questo può influenzare altri bambini nella famiglia.

Come possono aiutare i terapisti
Esistono molti modi in cui i terapeuti possono aiutare l'unità familiare. Per tutti coloro che hanno bisogno di maggiori informazioni o hanno bisogno di accedere a un gruppo di supporto e non sono ancora collegati alle risorse, ci sono diversi gruppi di supporto disponibili in diverse aree. Controlla i webist di organizzazioni nazionali come Autism Society of America, TACA e NAA.

Le coppie devono essere incoraggiate a riconoscere e affrontare le emozioni del ciclo del dolore (cioè, negazione, dolore, depressione, rabbia) e la perdita del bambino che si aspettavano, e di lavorare attraverso queste emozioni. La rabbia mal diretta viene spesso rilasciata al personale scolastico nelle riunioni del Programma educativo individualizzato (IEP) o presa su fornitori di servizi, alienando così le stesse persone che sono lì per aiutarli.

Incoraggiare le coppie a pianificare regolarmente il tempo insieme senza i bambini è importante. Tuttavia, questo suggerimento è inutile a meno che il terapeuta non possa sostenerli nell'elaborare un piano pratico per trovare l'aiuto di sollievo di cui hanno bisogno.

La mancanza di baby-sitter qualificati può essere un vero ostacolo nel trovare il tempo insieme o continuare la terapia. Lavorare su buone capacità comunicative e vedere come possono supportarsi a vicenda è importante. La coppia deve rendersi conto e accettare che il suo partner possa reagire in modo diverso ad avere un figlio autistico e un punto di vista diverso quando si tratta di quanto sforzo e denaro mettere in trattamento, e quali tipi di trattamenti da perseguire.

Incoraggiare i padri ad assumere un ruolo più attivo con trattamenti concordati, generalizzando alcune delle abilità apprese dal bambino attraverso il suo programma ABA (Applied Behavioral Analysis), aiutando con la struttura, l'impostazione dei limiti e la disciplina può essere molto utile. Perché ciò accada, papà ha bisogno di più informazioni e formazione. Forse trovare dei materiali informativi orientati al papà potrebbe essere utile. Un buon gruppo di supporto on-line per papà è http://www.fathersnetwork.org/

Riferimenti:

Autism Society of America , 2008. "Family Life." Http://www.autism-society.org
Bolman, W. 2006. "Il ciclo di vita familiare autistico: stress e divorzio familiare." Asa.confex.com/asa/2006/techprogram/s1940.htm.
Sicile-Kira, C. 2006. Adolescenti sullo spettro dell'autismo: una guida per i genitori sui bisogni cognitivi, sociali, fisici e di transizione degli adolescenti con disturbi dello spettro autistico. New York: Perigee.
Sicile-Kira, C. 2004. Disturbi dello spettro autistico: la guida completa per comprendere l'autismo, la sindrome di Asperger, il disturbo dello sviluppo pervasivo e altri casi di ASD. New York: Perigee.

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