Altro: Scelte difficili da affrontare quando cronicamente malato o nel dolore

"Mattina" di Edvard Munch

Il 28 gennaio, ho pubblicato un pezzo intitolato "5 Scelte difficili da affrontare quando cronicamente malato o in dolore". L'ho scritto sulla mia esperienza personale, ma sono stato sorpreso di scoprire quanti di voi hanno detto che si applicavano anche a voi. Sembra che tutti affrontiamo le stesse scelte difficili.

In questo pezzo, voglio aggiungere alla lista condividendo alcuni dei feedback che ho ricevuto. Quel feedback ha risuonato con me nel modo in cui il mio primo pezzo ha risuonato con tutti voi. Mi sono ritrovato a dire, "Sono anch'io!" E così, senza ulteriori indugi, ecco ALTRE scelte difficili:

1. Chiediamo aiuto con qualcosa che possiamo fare anche se sarà difficile e potrebbe esacerbare i nostri sintomi OPPURE "salvare" le nostre richieste di aiuto e usarle solo quando c'è qualcosa che non possiamo assolutamente fare?

Le persone che hanno sollevato questo hanno espresso due preoccupazioni. In primo luogo, non vogliono sovraccaricare i loro caregiver e altri aiutanti. Questa preoccupazione si interrompe per andare avanti e fare ciò che possiamo fare anche se ci potrebbe essere un "recupero" più tardi.

Ma la seconda preoccupazione si interrompe per chiedere aiuto anche se non ne abbiamo assolutamente bisogno. La preoccupazione è che, se gli altri ci vedono fare qualcosa , è probabile che assumano che possiamo fare tutto . "Sei andato a pranzo, quindi non vedo perché non puoi andartene per il fine settimana." Sapendo che questo è il tipo di reazione che è probabile suscitare se ci spingiamo a fare anche i compiti più piccoli ci chiediamo se non sarebbe meglio chiedere sempre aiuto.

Ho sempre questo tipo di cose che mi succedono. Se le persone mi vedono fare qualcosa – anche se siedono solo nel nostro locale espresso – credono di poter fare tutto quello che gli altri intorno a me possono fare. Se ricordi il mio ultimo pezzo, "Che tipo di pensatore sei?" Potresti dire che siamo vittime di pensieri divergenti. Cioè, la gente presume che solo una delle due opzioni si applica a noi: o siamo malati o siamo sani. Questo tipo di incomprensione da parte degli altri è uno dei motivi per cui la domanda su quando chiedere aiuto è così difficile.

2. Restiamo dal medico locale che ci ha trattato per anni ma non ci sta davvero aiutando o andiamo dall'esperto che è costoso e spesso lontano ore?

Ho dovuto affrontare questa scelta difficile per quasi 12 anni e so che alcuni di voi hanno avuto a che fare per un periodo più lungo. Dobbiamo pensare ai soldi coinvolti, all'energia necessaria per iniziare un'altra nuova "relazione medica", se possiamo gestire un'altra delusione se non funziona. L'elenco potrebbe continuare.

3. Prendiamo farmaci antidolorifici per alleviare il dolore invalidante O sopportiamo stoicamente il dolore perché il farmaco ci rende noiosi e meno funzionali?

Odio gli effetti collaterali dei farmaci antidolorifici, ma a volte è una scelta difficile: un dolore incessante o una mente simile a uno stupido stucco. Nessuna scelta è soddisfacente, ma dobbiamo ancora farcela. La scelta che facciamo in un dato giorno può dipendere da diversi fattori: come deve essere il nostro "devi", se saremo con altre persone, ecc.

Andando avanti con questo è la questione di come allocare farmaci antidolorifici se ci viene data una certa quantità ogni mese. Ecco cosa Carol, che ha emicranie croniche, ha detto di questa scelta difficile:

Le compagnie di assicurazione limitano la quantità di antidolorifici che ci daranno al mese. Il problema è che se si ottengono 15-18 emicranie al mese come faccio io, le nove pillole ammesse devono essere distribuite con molta attenzione. Quindi non solo ho un'emicrania, devo valutarlo: forse non è così male che devo medicarmi … ma cosa succede se peggiora? E quante pillole ho già preso questo mese? Se ne prendo più di quattro entro la metà del mese, non ne avrò abbastanza per arrivare fino alla fine … ma se lo lascio fare troppo male, allora il farmaco non funziona altrettanto bene e io sono giù per un paio di giorni.

4. Come spendiamo la poca energia che abbiamo? Lo usiamo per fare cose necessarie come lavare i piatti o lo usiamo per fare qualcosa che sia divertente?

I compiti si accumulano per noi, dai piatti al bucato; ma è anche importante provare e divertirci. È sempre una scelta difficile decidere come spendere quella piccola energia preziosa che abbiamo.

5. Quando le persone chiedono come stiamo, rispondiamo sinceramente ("Sono stato a letto tutta la settimana") e rischiamo di essere giudicati negativamente da loro o di essere sottoposti a una lezione su cosa dovremmo fare OPPURE diciamo: "Io 'sto bene', e rischia di passare un'opportunità concreta di entrare in contatto con qualcun altro o, peggio ancora, di sentirsi come se ci fossimo traditi?

Questo è simile alla scelta difficile che ho menzionato nel primo pezzo: parliamo apertamente dei nostri problemi di salute o li manteniamo privati? Lo rilancio perché molti di voi hanno commentato di affrontare lo stesso dilemma … e di come nessuna delle due opzioni sia soddisfacente. Vogliamo condividere le nostre vite con amici e familiari, ma quando le nostre vite sono centrate sulla gestione del dolore o della malattia cronica, non solo non è quello che vogliono sapere i nostri cari, ma non è quello di cui vogliamo sempre parlare! Judith ha commentato: "Mi tormentano il cervello a volte cercando di trovare qualcosa di non-sanitario di cui posso parlare. Qualche aneddoto che non inizia con 'Quando ero al dottore …' "Judith ha detto di aver trovato che questa" gestione "delle conversazioni era assolutamente estenuante. So come si sente.

***

Chiudo con un commento lasciato da Martha sul primo pezzo di "scelte difficili". Disse che mentre guardava la mia lista di "scelte difficili" e rispondeva da sola, si rese conto che le sue risposte sarebbero cambiate nel tempo … e poi cambiarono di nuovo. Ha detto: "Quindi mi rivolgerò a me stessa questa stessa domanda alcune volte ogni anno, osserverò eventuali cambiamenti nella mia situazione e aggiusterò le mie risposte di conseguenza." Grazie per quel saggio consiglio, Martha.

© 2013 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema delle "scelte difficili" è stato ampliato in questo libro.

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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