Aiutare il malato terminale

AIUTARE LE PERSONE CHE SONO TERMINALMENTE ILL

Era il 1998. A mia moglie fu diagnosticato un cancro al polmone in stadio IV. Sono stato colpito da come direttamente l'oncologo ha dato la notizia a mia moglie. Ha semplicemente detto: "I risultati della valutazione mostrano che hai un tumore al polmone in stadio IV". Entrambi ci siamo sentiti insensibili. Potremmo a malapena pensare. Che succede ora? Cosa significava veramente "stadio IV"? Qual era il tasso di sopravvivenza? Questo significava che aveva bisogno di chemioterapia e radiazioni? Tutte queste domande e altre ancora nell'aria. Avevamo bisogno di aiuto. Avevamo bisogno di cure palliative ma, francamente, non avevamo idea di come accedervi.

L'oncologo presumeva che mia moglie volesse la chemioterapia, quindi altre opzioni non furono mai discusse. Tutto è progredito in modo vorticoso. Le cure palliative forniscono un servizio fondamentale. Un paziente malato terminale lotta con il peso della diagnosi e ha bisogno di un gruppo di assistenti per sostenerla.

Che cosa sono le cure palliative e in che cosa differisce dall'assistenza ospedaliera?

Le cure palliative sono un'assistenza paziente e centrata sulla famiglia che ottimizza la qualità della vita anticipando, prevenendo e curando la sofferenza. La National Hospice and Palliative Care Organization è stata fondata nel 1978 come Organizzazione nazionale per l'ospizio. Il nome è stato cambiato nel 2000 per includere le cure palliative.

Sebbene l'ospizio e le cure palliative offrano entrambi conforto e supporto, le cure palliative sono offerte prima nel processo della malattia. Se una persona ha una diagnosi terminale, di solito definita che ha un'aspettativa di vita di sei mesi o meno, e si sta avvicinando alla fine della vita, lui o lei potrebbe essere eleggibile per ricevere assistenza hospice.

Dove e in che modo una persona trova cure palliative?

Quando hai di fronte una diagnosi simile a quella di mia moglie, la prima cosa è parlare con il tuo medico e chiedere un rimedio per cure palliative. Che tu sia in ospedale oa casa, un team di cure palliative può aiutarti. Spiega al tuo medico qual è la qualità della vita che desideri. Ad esempio, quanto tempo vuoi trascorrere con i tuoi cari? Quale livello di dolore sei disposto a tollerare? Quali trattamenti sei disposto ad accettare?

I centri per il cancro e gli ospedali possono avere specialisti in cure palliative per il personale. Al paziente viene posta la domanda che raramente si sente in ospedale: "Quali sono i tuoi obiettivi per questa fase della vita".

Le cure palliative cercano di affrontare non solo il dolore fisico, ma anche il dolore emotivo, sociale e spirituale per raggiungere la migliore qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Le cure palliative estendono i principi della cura dell'ospedale a una popolazione più ampia che potrebbe trarre beneficio da questo tipo di assistenza prima della malattia o del processo patologico.

Quando dovrebbe essere detto a una paziente che è malata terminale?

Questa domanda è discussa. Da un lato, ci sono quelli che credono che il paziente abbia bisogno di sapere che è malata terminale. Ad esempio, una linea di pensiero è che un medico dovrebbe essere sincero fin dall'inizio. La convinzione è che un paziente abbia bisogno di sapere cosa pianificare. Altri ritengono che il termine "malattia terminale" sia troppo vago e che non debba essere usato con i pazienti. Ritengono che una discussione con il paziente dovrebbe essere collegata a ciò che è possibile fare con l'intervento medico, cosa è futile e inutile e quale trattamento potrebbe ancora essere utile.

Ero uno psicologo prima di andare in pensione. Sono d'accordo con il Dr. Art Caplan della New York University che i pazienti hanno sentito la frase "malattia terminale" e ne comprendono il significato e le limitazioni. Credo che i pazienti possano gestire cattive notizie e preferire la verità. Penso che sia possibile dire qualcosa del tipo: "Credo che tu sia malato terminale, ma non posso prevedere quanti mesi devi vivere. Ma posso dirti con certezza che non sarai abbandonato. "La conoscenza è potere ed è importante verificare quante informazioni il paziente vuole

Riconoscere i pazienti differiscono.

È importante riconoscere che i pazienti hanno diversi livelli di tolleranza per cattive notizie e che alcuni pazienti temono di rivelare i loro sentimenti. Questi sono i pazienti che hanno soprattutto bisogno di cure palliative. Hanno bisogno di qualcuno con cui si sentano al sicuro e che sia abile nel counseling e nell'intervento. Il fatto che i pazienti siano così diversi supporta l'importanza delle cure palliative.

In che modo una persona trova cure palliative?

1. Inizia chiedendo al tuo medico i nomi dei fornitori di cure palliative e specialisti della gestione dei sintomi nella comunità.

2. Un ospizio locale potrebbe essere in grado di offrire referenze.

3. Gli ospedali e i centri medici dell'area possono fornire informazioni. Ad esempio, il Centro di cure palliative avanzate ha una lista di fornitori per stato.

4. Alcune organizzazioni nazionali hanno database specifici per i referral. Ad esempio, https://getpalliativecare.org/providers/

5. Il sito Web dell'Ospedale nazionale e delle cure palliative dispone anche di un elenco di fornitori: http://www.nhpco.org.

Mia moglie ha vissuto poco più di quattro mesi. Il team di assistenti palliative avrebbe aiutato mia moglie ad affrontare le sue paure e frustrazioni. Le cure palliative aiutano i pazienti a definire la loro qualità di vita e ad assumere il controllo.

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