3 milioni di noi (Diabete-3)

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Fonte: Flip Schulke / wikimedia commons

Mentre arrivo al Centro per il Diabete a un'ora da casa, mi ritrovo a pensare: "Perché lo sto facendo?" Ho lavorato tutto il giorno, e non ho ancora cenato, e non sono nemmeno sicuro di volerlo per ottenere una pompa per insulina, quindi perché sto facendo un giro sull'autostrada in una sera buia e piovosa per andare a imparare di nuovo su di loro? C'è una briciola di nuova motivazione nel mio sangue, e ho bisogno di coltivarlo con tutto ciò che ho.

Ho avuto il diabete di tipo 1 per 44 anni, sei mesi e 29 giorni, ma chi sta contando? Come gli altri tre milioni di persone negli Stati Uniti che hanno il diabete di tipo 1, non c'è una chiara causa per la mia malattia; e non c'è prevenzione o cura. Sono dipendente dall'insulina per sopravvivere. Una nota positiva, il trattamento per il Tipo 1 è migliorato radicalmente nella mia vita, e la mia prognosi per una sana sopravvivenza è molto buona. È probabile che sia ancora meglio se uso una pompa per insulina. Quindi questa è una delle ragioni per cui vado al Diabetes Center al buio dopo il lavoro. Voglio vivere a lungo, e voglio che la vita sia il più semplice possibile.

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Trent'anni fa, dopo la mia visita al pronto soccorso nel mio post sul blog "Questo cervello ha bisogno di zucchero!", Ho iniziato a usare una pompa per insulina. Ho smesso di usare la pompa e sono tornata a più riprese giornaliere di insulina abbastanza bruscamente nei miei 30 anni, un cambiamento che sapevo essere puramente emotivo: una combinazione di burnout (l'attrezzatura della pompa precedente era impegnativa) e l'immagine del corpo. Avere la pompa, che era quindi delle dimensioni di un mazzo di carte, attaccata al mio corpo mi ha fatto sentire poco attraente, anche se sospetto che ora poche persone se ne siano accorte. Sono stato fuori da una pompa, e ho preso colpi invece, per 22 anni, e da allora sono successe molte cose nella tecnologia del diabete.

Le pompe sono più piccole, i computer al loro interno sono molto più sofisticati e l'erogazione di insulina è più affidabile. Le pompe sono anche molto più comuni; molte persone con Tipo 1 ora usano una pompa dalla diagnosi e non passano anni a fare scatti, come ho fatto io. Sono consapevole di fare paragoni sociali quando vedo persone con pompe per insulina in questi giorni: sembrano più attraenti, sane e rilassate di quanto io ritenga. Molti di loro sono più giovani di me. Non hanno le abitudini di gestione del diabete a lungo termine che ho; la mia abitudine alla formazione delle pompe implicherà la rinuncia a vecchie abitudini legate all'iniezione e all'acquisizione di nuove pompe. In questo modo, penso che siano fortunati.

Quando arrivo al Centro per il Diabete, ci sono altre due persone lì per la sessione informativa. Noi tre andiamo nell'ufficio dell'Educatore per il Diabete Certificato del Centro, Kathy Hendrix, e facciamo il giro della sua scrivania. Ha diverse pompe da mostrarci. Gli altri due partecipanti attirano immediatamente la mia attenzione. L'uomo ha parcheggiato l'auto mentre la donna lo aspetta nell'atrio. È degna di nota perché è giovane per la mancanza di alcuni denti. Parla con uno sforzo e ha una voce alta e tremante. Mi chiedo dal suo aspetto se è (1) povera; e (2) disabili o malati. Mentre la conversazione si svolge durante la sessione, apprendo che si chiama Harriet, è la figlia dell'uomo che l'ha guidata e che ha avuto il diabete da quando aveva otto anni. Prendo relativamente poca insulina (spesso un segno di salute); Harriet prende ancora meno, ed è al tempo stesso informata e curiosa del diabete e della sua tecnologia. Capisco che ha una sorella che vive in Italia, che ha anche il diabete.

Harriet e io scopriamo che condividiamo numerose esperienze sul diabete; entrambi abbiamo assistito e adattato ai cambiamenti radicali nel trattamento per il Tipo 1 che si sono verificati negli ultimi 40 anni. La mia prima impressione di Harriet è generalmente simbolica del diabete: in superficie, Harriet sembra diversa da me, ma sotto la superficie, condividiamo un tratto importante con i nostri pancreas affamati, ed entrambi sappiamo che il nostro umorismo, ottimismo, fiducia e mancanza del perfezionismo ci servono entrambi molto bene.

Mentre Kathy spiega le differenze tra le pompe disponibili oggi e il padre di Harriet fa domande sulla tecnologia e sui benefici di ognuno, penso a mio padre, che è morto mentre mi stavo adattando alla mia prima pompa per insulina. Quando mi è stato diagnosticato il diabete, all'età di 10 anni, sono stato ricoverato in ospedale. La storia è che la prima notte che ero in ospedale, mio ​​padre pianse – un evento molto raro – perché pensava che avrei potuto morire molto giovane a causa della malattia. E aveva ragione: potrei avere; alcune persone sviluppano complicazioni molto gravi dal diabete e muoiono presto. Ma sono stato molto fortunato: sono tra un grande gruppo di persone con diabete di tipo 1 che non hanno sviluppato le tipiche e dannose complicazioni della malattia. Come mio padre, un biochimico, aveva ipotizzato all'inizio, ci sono alcune prove che alcune persone con diabete, come me, in realtà continuano a produrre un po 'di insulina, che aiuta l'insulina iniettata a controllare lo zucchero nel sangue.

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Fonte: Carol M Highsmith / wikimedia commons

Mio padre, lo so, sarebbe stato davvero interessato alle nuove pompe per insulina, una delle quali può regolare automaticamente il tasso di erogazione di insulina in base ai dati che riceve da un monitor glicemico continuo compatibile. Il trattamento sta imitando il modo in cui un corpo normale funziona, con una sofisticata tecnologia informatica collegata al corpo della persona che usa la pompa. Adoro il fatto che il papà di Harriet sia venuto alla sessione, e stia facendo domande e prendendo appunti, e che lui e Harriet parlino regolarmente con la sorella di Harriet in Italia del loro rispettivo trattamento. Le loro dinamiche familiari riflettono aspetti del mio.

Mio fratello e mia sorella non hanno il diabete. Durante tutta la mia vita, hanno fornito un sostegno compassionevole mentre affrontavo vari aspetti della malattia cronica. Penso che i loro problemi da adolescenti siano stati spesso ridotti al minimo e messi in secondo piano, poiché tende ad accadere nelle famiglie in cui un bambino ha problemi di salute. (Mi è stata diagnosticata la scoliosi due anni dopo il diabete, e così ho indossato un tutore ampio e goffo dai fianchi al mento fino al liceo.) Ora, mentre mi sto spostando verso una pompa per insulina, sono con me: il mio ingegnere- il fratello presto saprà cosa c'è da sapere su come funzionano i computer delle pompe, e la mia sorella-medico rinforzerà la necessità di prestare particolare attenzione al mio zucchero nel sangue durante il periodo di transizione mentre passo alla terapia con la pompa. Come il padre di Harriet, si avvicinano il più possibile per condividere il peso della malattia. Le nostre famiglie prestano attenzione, esprimono empatia e si impegnano nella nostra formazione continua

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INSULINA
Fonte: CC BY-SA 3.0

Anche Kathy Hendrix, il CDE, è un compagno di viaggio. RN molto abile, ha dedicato la sua carriera allo sviluppo di un programma eccezionale per la terapia con pompa del diabete. La sua comprensione psicologica dei suoi pazienti è notevole e tutti noi la amiamo. La sua pratica di medicina integrativa assume la forma di coaching: offre suggerimenti, incoraggia cambiamenti benefici nell'abitudine e nell'atteggiamento, e non è mai, mai critica. Come lei dice quando stiamo discutendo di "cibi problematici" come la pizza e il take-away cinese alla sessione sulle pompe, "penso spesso, potrei fare quello che fai? "Harriet ed io abbiamo avuto il diabete abbastanza a lungo da vedere come funziona nel lavoro che Kathy fa con noi. Lei non ha pietà di noi. Lei non ci protegge. Lei non ci guida. Invece, ci ascolta, cammina con noi, ci tiene nel suo cuore, come fanno i nostri padri e fratelli. Le nuove pompe sono davvero utili e sono grato per la ricerca e lo sviluppo che le riguardano. Ma per Harriet e me, è la compagnia premurosa che ci motiva e rende gestibile il diabete di tipo 1.

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